Cabar.asia
Узбекистан:
«Надеемся, кто-то нас услышит»
По мнению экспертов, Узбекистану нужен единый координирующий центр, который мог бы заняться комплексным решением проблем людей с нарушением слуха.
По данным Госкомстата, в 2020 году по стране зарегистрировано свыше 22 тысяч людей с нарушением слуха, в том числе около 6400 воспитанников специализированных школ-интернатов.

На сегодня насчитывается 20 школ-интернатов для детей с нарушением слуха (слабослышащих), где обучаются 5332 ученика. Действует единственная школа-интернат для детей с тяжелыми нарушениями речи. Здесь числятся 214 воспитанников.
2791 учащихся
Общее количество учеников в возрасте 10-15 лет
2208 учащихся
Общее количество учеников в возрасте
5-9 лет
579
учащихся
Общее количество учеников в возрасте 16-17 лет
«Меня просили отказаться от ребенка»
Пятилетний Азизбек Каримов живет в Ангорском районе Сурхандарьинской области. Он посещает 22-ое дошкольное образовательное учреждение Термеза - единственный детский сад для детей с инвалидностью. Там воспитываются 86 детей. Около 30 из них - дети с нарушением слуха, остальные дети с аутизмом и с синдромом Дауна. А всего в области насчитываются более 400 детей с нарушениями слуха и речи.

По словам матери Азизбека, Гульнозы Мамановой, сразу после родов ей предлагали

Азизбек Каримов
Photo: CABAR.asia
отказаться от ребенка из-за того, что он родился с нарушением слуха. Когда ребенку исполнилось два года его привели в детский сад, где с ним стали работать логопеды и дефектологи.

Мамановой, которая работала учительницей в школе пришлось уволиться с работы, чтобы заботиться о ребенке. По её словам, такие дети нуждаются во внимании больше остальных.

«Если таких детишек отдать в общеобразовательные детские сады, то они не смогут развиваться наравне со здоровыми детьми. В результате ребенок может попасть под психологическое давление. Поэтому такие дети нуждаются в специальных детских садах», - говорит собеседница CABAR.asia.

К тому же, по ее словам, родители детей с нарушениями слуха и речи не знают, как их воспитывать.
Азизбек Каримов
Photo: CABAR.asia
Пятилетний Азизбек Каримов живет в Ангорском районе Сурхандарьинской области. Он посещает 22-ое дошкольное образовательное учреждение Термеза - единственный детский сад для детей с инвалидностью. Там воспитываются 86 детей. Около 30 из них - дети с нарушением слуха, остальные дети с аутизмом и с синдромом Дауна. А всего в области насчитываются более 400 детей с нарушениями слуха и речи.

По словам матери Азизбека, Гульнозы Мамановой, сразу после родов ей предлагали отказаться от ребенка из-за того, что он родился с нарушением слуха. Когда ребенку исполнилось два года его привели в детский сад, где с ним стали работать логопеды и дефектологи.

Мамановой, которая работала учительницей в школе пришлось уволиться с работы, чтобы заботиться о ребенке. По её словам, такие дети нуждаются во внимании больше остальных.

«Если таких детишек отдать в общеобразовательные детские сады, то они не смогут развиваться наравне со здоровыми детьми. В результате ребенок может попасть под психологическое давление. Поэтому такие дети нуждаются в специальных детских садах», - говорит собеседница CABAR.asia.

К тому же, по ее словам, родители детей с нарушениями слуха и речи не знают, как их воспитывать.
«В нашем регионе есть только одно дошкольное учреждение для детей с ограниченными возможностями. Хотелось бы, чтобы такие детские сады были в каждом районе», - считает Маманова.
По ее мнению, дети бы лучше развивались, если бы в каждой группе было всего 6 детей, а не 15 как сейчас.

«Если бы в таких учреждениях были компьютерные классы, электронные доски в каждой группе, то такие дети развивались бы быстрее. Я бы хотела, чтобы наше государство уделяло должное внимание детям с инвалидностью», - говорит мама Азизбека.
По данным Госкомстата Узбекистана, для детей с тяжелыми нарушениями слуха в стране действует всего один специальный детский сад, где воспитывается 18 детей. Имеется также 36 специальных детских садов для детей с тяжелыми дефектами речи (алалия, детская афазия, ринолалия, дизартрия, заикание), в которых обучаются 3750 детей.
Дефектолог Дилфуза Абраева уже 10 лет работает в специализированном дошкольном учреждении № 22 города Термеза для детей с различными видами тяжелых заболеваний.

По ее словам, с каждым ребенком проводятся индивидуальные занятия, которые направлены на развитие речи, звуковое сопровождение, активизацию языка, освежение речи посредством массажа речевой зоны. После этого психолог начинает работать с психологически неустойчивыми детьми.

Дилфуза Абраева
Photo: CABAR.asia
Это единственный детский сад такого типа в области. Детей сюда привозят из разных городов и райнов. Родители вынуждены переезжать в Термез, снимать жилье, получать необходимую прописку.

В каждой группе по 15 детей. Отдельных кабинетов для дефектологов нет, что создает проблемы во время индивидуальных занятий с одним ребенком.

«Если бы детский сад перешел на круглосуточный режим работы, то родителям было бы чуть легче. К тому же, дети могли быть под постоянным присмотром», - считает Абраева.

Руководительница детского сада Дилдора Тулаганова отмечает, что детям с нарушением слуха сложнее усваивать учебные предметы. Для этого необходимы компьютеры, звукоусиливающая аппаратура (стационарная и индивидуальная) и многое другое.
Дилфуза Абраева
Photo: CABAR.asia
Дефектолог Дилфуза Абраева уже 10 лет работает в специализированном дошкольном учреждении № 22 города Термеза для детей с различными видами тяжелых заболеваний.

По ее словам, с каждым ребенком проводятся индивидуальные занятия, которые направлены на развитие речи, звуковое сопровождение, активизацию языка, освежение речи посредством массажа речевой зоны. После этого психолог начинает работать с психологически неустойчивыми детьми. Это единственный детский сад такого типа в области. Детей сюда привозят из разных городов и райнов. Родители вынуждены переезжать в Термез, снимать жилье, получать необходимую прописку.

В каждой группе по 15 детей. Отдельных кабинетов для дефектологов нет, что создает проблемы во время индивидуальных занятий с одним ребенком.

«Если бы детский сад перешел на круглосуточный режим работы, то родителям было бы чуть легче. К тому же, дети могли быть под постоянным присмотром», - считает Абраева.

Руководительница детского сада Дилдора Тулаганова отмечает, что детям с нарушением слуха сложнее усваивать учебные предметы. Для этого необходимы компьютеры, звукоусиливающая аппаратура (стационарная и индивидуальная) и многое другое.
«Надеемся, что кто-то услышит нас»!
В сентябре 2019 года в рамках указа президента в стране были созданы созданы четыре специализированные профессиональные школы для детей с инвалидностью. Как сообщили CABAR.asia в Министерстве высшего образования Узбекистана, две из них находятся в Ташкенте и по одной в Самаркандской и Ферганской областях. В этих школах обучают лиц с нарушениями слуха рабочим профессиям.

Но вместе с этим, уже долгие годы работающие школы для детей с инвалидностью испытывают материальные и технические проблемы, на которые власти страны закрывают глаза.
Последние 10 лет Фахриддин Раупов является директором школы №122 для детей с нарушением слуха и речи Шурчинского района Сурхандарьинской области, которая была создана в 1960 году.

Он рассказывает, что состояние школы очень плачевное и власти не откликаются на его просьбы о помощи.

«Из-за плохих условий мы обращались во многие инстанции. Надеялись, что хоть

Фахриддин Раупов
Photo: CABAR.asia
кто-нибудь услышит нас. Но наши обращения не дали никакого результата», - говорит Раупов.

Общежитие школы, построенное в далеком 1056 году, рассчитано на 220 человек. Но в настоящее время здесь проживают 441 ребенок с нарушением речи и слуха. По словам Раупова, в здании холодно и сыро, а также нет туалета и ванной комнаты.

«Нам нужно как минимум еще одно общежитие на 200 мест и кухня на 150 мест. Мы обращались по этому вопросу в несколько учреждений, но безрезультатно», - говорит Раупов.

В школу детей принимают по направлению областного центра педагогической и психологической диагностики. Для детей с нарушением речи и слуха государство выделяет 630 000 тысяч сумов ($60).

По словам Шахло Ботировой, учительницы начальных классов школы, еще два года назад родители боялись приводить сюда своих детей.

«Они боялись общественных пересудов. Сейчас родители поняли, что их дети многому научатся и получат нужные навыки», - говорит она.
Фахриддин Раупов
Photo: CABAR.asia
Последние 10 лет Фахриддин Раупов является директором школы №122 для детей с нарушением слуха и речи Шурчинского района Сурхандарьинской области, которая была создана в 1960 году.

Он рассказывает, что состояние школы очень плачевное и власти не откликаются на его просьбы о помощи.

«Из-за плохих условий мы обращались во многие инстанции. Надеялись, что хоть
кто-нибудь услышит нас. Но наши обращения не дали никакого результата», - говорит Раупов.

Общежитие школы, построенное в далеком 1056 году, рассчитано на 220 человек. Но в настоящее время здесь проживают 441 ребенок с нарушением речи и слуха. По словам Раупова, в здании холодно и сыро, а также нет туалета и ванной комнаты.

«Нам нужно как минимум еще одно общежитие на 200 мест и кухня на 150 мест. Мы обращались по этому вопросу в несколько учреждений, но безрезультатно», - говорит Раупов.

В школу детей принимают по направлению областного центра педагогической и психологической диагностики. Для детей с нарушением речи и слуха государство выделяет 630 000 тысяч сумов ($60).

По словам Шахло Ботировой, учительницы начальных классов школы, еще два года назад родители боялись приводить сюда своих детей.

«Они боялись общественных пересудов. Сейчас родители поняли, что их дети многому научатся и получат нужные навыки», - говорит она.
Мечтаю о слуховом импланте для сына
37-летний Шухрат Джумаев живет в Термезе и работает таксистом. Его старший ребенок Шерзод после травмы в детстве получил диагноз глухота четвертой степени.

Мальчику было 5 лет, когда его отдали в детский сад для слабослышащих в Ташкенте. Сейчас ему 11 и он учится в 3 классе школы для детей с нарушением слуха и речи № 101 Мирзо-Улугбекского района столицы.

Родители не успели вовремя поставить Шерзоду кохлеарный имплант за счет государства. Такая операция субсидируется только детям до пяти лет, а ребенок на тот момент был уже старше.
Кохлеарный имплант — это электронное медицинское устройство, которое функционально замещает поврежденное внутреннее ухо. В отличие от слуховых аппаратов, которые усиливают громкость звуков, кохлеарный имплант выполняет работу поврежденного внутреннего уха (улитки) по передаче звуковых сигналов к мозгу.
Цена платного импланта для родителей Шерзода оказалась тогда неподъемной - 45 миллионов сумов (4 500 долларов США). А сейчас цена этого устройства составляет уже 140 миллионов сумов (14 000 долларов).

По словам родителей, в школе хорошо заботятся об учениках. Шерзод ходит в секцию каратэ, участвует в соревнованиях и занимает призовые места, что очень радует его семью.

На школьные каникулы он приезжает домой, старается помогать по хозяйству - кормит овец, вскапывает землю, ухаживает за деревьями. Однако по мере взросления Шерзода родителям все сложнее общаться с сыном.

«Хотя мы разговариваем на языке жестов, я знаю, что он очень талантливый и внимательный мальчик. Моя мечта, в первую очередь, поставить слуховой аппарат сыну. Если мы сможем поставить этот кохлеарный имплант, мой сын сможет слышать. Когда начнет слышать, он начнет и говорить», - говорит отец Шерзода.

С 2021 года Фонд «Замин» в рамках проекта «Хочу услышать» в сотрудничестве с Агентством по развитию медико-социальных услуг раздал 4000 цифровых слуховых аппаратов детям.

  • Шерзод Боймуродов помогает отцу по хозяйству
    Photo: CABAR.asia
  • Шерзод с отцом Шухратом Джумаевым делают уроки
    Photo: CABAR.asia
«Работодатели часто пытаются нас обмануть»
47-летняя Хайринисо Болтабоева из Термеза в младенчестве полностью потеряла слух из-за неправильного лечения врачей. В школе она проучилась всего до 5-го класса. В 19 лет Болтабоева вышла замуж за Малика Усманова, который тоже имеет нарушения слуха. У них трое детей, все они родились здоровыми. Живут в доме, приобретенном в кредит. Малик сейчас работает на рынке сапожником. Зарабатывает 20 тысяч сумов (2 доллара США) в день, этих денег хватает только на еду.

Малик Усманов
Photo: CABAR.asia
«Наша с женой государственная пенсия и жилищный кредит составляют 1,2 млн сумов (120 долларов США). Нам тяжело», — говорит Усманов.

По его словам, работадатели часто пытаются обмануть людей с нарушением слуха.

«Но мы привыкли. Слава Аллаху, что у нас есть кусок хлеба. Растим детей на честно заработанные деньги. Если бы получили помощь на погашение кредита, это было бы большим счастьем», - говорит Малик Усманов.
Малик Усманов
Photo: CABAR.asia
47-летняя Хайринисо Болтабоева из Термеза в младенчестве полностью потеряла слух из-за неправильного лечения врачей. В школе она проучилась всего до 5-го класса. В 19 лет Болтабоева вышла замуж за Малика Усманова, который тоже имеет нарушения слуха. У них трое детей, все они родились здоровыми. Живут в доме, приобретенном в кредит. Малик сейчас работает на рынке сапожником. Зарабатывает 20 тысяч сумов (2 доллара США) в день, этих денег хватает только на еду.

«Наша с женой государственная пенсия и жилищный кредит составляют 1,2 млн сумов (120 долларов США). Нам тяжело», — говорит Усманов.

По его словам, работадатели часто пытаются обмануть людей с нарушением слуха.

«Но мы привыкли. Слава Аллаху, что у нас есть кусок хлеба. Растим детей на честно заработанные деньги. Если бы получили помощь на погашение кредита, это было бы большим счастьем», - говорит Малик Усманов.
  • Хайринисо Болтабоева
    Photo: CABAR.asia
  • Хайринисо Болтабоева с дочерью
    Photo: CABAR.asia
Где найти работу?
Одна из наиболее острых проблем людей с нарушениями слуха - трудоустройство. Формально в Узбекистане были приняты несколько законодательных актов, которые должны помочь людям с инвалидностью найти работу. Согласно им, компании, которые нанимают людей с инвалидностью, получают налоговые льготы. А госзаказчикам дают квоты на закупку товаров (работ, услуг) предприятий, созданных людьми с инвалидностью, либо там, где они составляют не менее 50 процентов от общей численности работников.

Кроме того, в законе «О правах лиц с инвалидностью» установлено требование для госучреждений с численностью работников более двадцати человек – не менее 3% сотрудников должны быть люди с инвалидностью.

Однако на практике эти нормы не работают.

В 2017 году в Узбекистане появился Фонд поддержки лиц с инвалидностью. Одна из основных его задач - создание рабочих мест них. Штрафы за несоблюдение 3%-ной квоты на трудоустройство являются основным источником доходов Фонда.

На запрос CABAR.asia о мерах, которые предпринимает государство для защиты прав людей с нарушениями слуха, в Министерствах здравоохранения и дошкольного образования не ответили.

В июне 2020 года власти утвердили «перечень профессий, рекомендуемых для лиц с ограниченными возможностями в системе профессионального образования Республики Узбекистан». Для людей с нарушением слуха утвержден перечень из 26 видов профессий. Среди них - модельер, автослесарь, переплетчик, повар, портной, парикмахер и т.д.

Для обучения в вузах людям с инвалидностью также предоставляются грантовые квоты. По данным Госкомстата, количество глухонемых людей в возрасте от 20 до 29 лет в стране приближается к 3700. Однако, по данным Министерства высшего и среднего специального образования, количество таких студентов в системе высшего образования - всего 100 человек.

По мнению Насибы Фазлиддиновой, студентки четвертого курса Термезского государственного университета, которая имеет инвалидность I группы, в вузах нет нужных условий для людей с нарушением слуха. Например, на экзаменах не хватает сурдопереводчиков. Поэтому в сравнении с другими формами инвалидности люди с нарушением слуха не могут свободно отвечать на вопросы.

Другая большая проблема - найти работу после окончания вуза.
«Должна быть создана система, которая помогла бы интеграции людей с инвалидностью в общество», - говорит Фазлитдинова.
По мнению Дилмурода Юсупова, докторанта Института общественных исследований Университета Сассекса (Великобритания), для эффективного и комплексного решения проблем людей с инвалидностью необходимо создание единого координирующего органа по защите их прав и интересов.
«Задача социальной защиты разделена между многими министерствами и ведомствами и непонятно, кто будет отвечать за их трудоустройство и создание благоприятных условий на рынке труда», — говорит Юсупов.
Данный материал подготовлен в рамках проекта IWPR «Amplify, Verify, Engage: Information for Democratisation and Good Governance in Eurasia», финансируемого МИД Норвегии, и программы наставничества проекта «Развитие новых медиа и цифровой журналистики в Центральной Азии», реализуемого Институтом по освещению войны и мира (IWPR) при поддержке Правительства Великобритании. Содержание публикации не отражает официальную точку зрения IWPR, МИД Норвегии или Правительства Великобритании.
Авторы
Аброр Курбонмуратов
Редактор
Наталья Ли
Верстка
Акылай Татенова
Фото
CABAR.asia