CABAR.asia
Кыргызстан:
Все за свой счет
Дорогостоящее лечение, отсутствие постоперационной реабилитации и нехватка образовательных центров. С этим и не только сталкиваются родители детей с нарушением слуха в Кыргызстане. В свою очередь взрослые указывают на недоступность получения высшего образования и проблемы с трудоустройством.
В Кыргызстане по состоянию на 2021 год насчитывалось 4500 человек с инвалидностью по слуху. Такие данные приводит Министерства труда, социального обеспечения и миграции. По словам завотделом по развитию социальных услуг лицам с ограниченными возможностями здоровья и пожилым гражданам Назгуль Чолумовой, государство обеспечивает людей с нарушениями слуха и речи социальными пособиями - дети до 18 лет с 2022 года начали получать выплаты в размере 8 тысяч сомов (94,3 доллара США) в месяц, а лица старше 18 лет получают пособия согласно группе инвалидности.
Сложный доступ к образованию и работе
25-летний кыргызстанец Евгений Шабунин плохо слышит с самого рождения. Это досталось ему от бабушки и дедушки по отцовской линии. Молодой человек умеет читать по губам - ему необходимо не только следить за речью собеседника, но и смотреть на его эмоции. А если у респондента плохая артикуляция, то понимать его, соответственно, становится сложнее.

«Особенно тяжело стало во время пандемии, - рассказывает Евгений. - Например, в больнице врачи начали носить маски, и понять, что они говорят, практически невозможно. А на просьбы снять маски, отказывают».

При общении с людьми, по словам Шабунина, сложнее всего контактировать со старшим поколением.

«Они не понимают, что такое "слабослышащие" или "глухонемые". Им кажется, что мы ненормальные, - продолжает он. - А с молодым поколением легче. Некоторые даже специально изучают язык жестов, чтобы с нами общаться».
Шабунин окончил 10 классов в школе-интернате для слабослышащих, а после поступил в Колледж компьютерных систем и технологий. После колледжа получить высшее образование молодому человеку не удалось.
«Университеты не адаптированы под нас, - отмечает он. - Нет сурдопереводчиков, нет хороших условий для обучения и преподаватели не знают, как работать с нами».
Евгений считает, что государству следует улучшить методы обучения для людей с нарушением слуха и внедрить качественное инклюзивное образование.

По словам главного специалиста Управления начального профессионального образования Ирины Гордеевой, специальных профлицеев для людей с нарушениями слуха и речи в Кыргызстане нет.

«Молодежь с инвалидностью по слуху может обучаться в профессиональных лицеях №18, №3 и №27», - сообщила Гордеева в комментариях аналитическому порталу CABAR.asia. В лицеях имеется сурдопереводчик, а студентам предоставляют бесплатное питание, проживание в общежитии и выплачивается стипендия.

А что касается обучения людей с нарушениями слуха и речи в высших учебных заведениях, то реализовать это повсеместно будет тяжело. По словам специалиста Управления высшего и среднего образования Айнуры Асан кызы, для этого на парах должны присутствовать два человека - преподаватель и сурдопереводчик.
«Либо сам преподаватель должен помимо своего предмета знать и жестовый язык, – продолжает Асан кызы. - Если даже внедрить такую практику, то это как минимум скажется на стоимости обучения в вузе. То есть цена вырастет, и у не всех опять же будет возможность учиться».
Сейчас Шабунин работает в одной из бишкекских кофеен. Однако до того, как устроиться сюда, пришлось немало побегать в поисках работы.

«В целом с трудоустройством у нас все весьма сложно, - рассказывает он. - До кофейни я работал в типографии упаковщиком. Но всегда хотел попробовать что-то другое, подавал резюме в разные места, однако практически везде мне отказали именно по причине моего слуха».

Позже от друга Евгений узнал, что в Бишкеке открывается кофейня, куда, возможно, ему удастся устроиться. Не раздумывая, парень написал своему будущему работодателю, и впоследствии был приглашен на работу в качестве бариста.

«Он [начальник] поверил в меня! - отмечает Шабунин. - И показал другим пример, что люди с инвалидностью такие же, как и все!».

Эксперт по социальным вопросам Кулира Кубатова отметила, что государством не выполняются законодательно прописанные нормы, где говорится о том, что страна обязуется обеспечивать лица с инвалидностью возможностью трудоустроиться и дальше продвигаться по службе.
«Ни один работодатель не будет вводить отдельный штат сурдопереводчиков для сотрудников с нарушением слуха, - отмечает Кубатова. - И о каком продвижении мы можем говорить, когда на госслужбе работает всего 1 процент лиц с инвалидностью?».
Кубатова также добавила, что ранее группа экспертов провела исследование на тему «Влияние медицинских и социальных факторов на показатели инвалидности в КР с 2015-2020 годы». В отчете был указан ряд имеющихся коллизий в законодательстве по части трудоустройства людей с инвалидностью. Данное исследование планируется вынести на заседание Совета по делам лиц с инвалидностью.
Мало реабилитационных и образовательных центров
Гульсият в июне исполняется 7 лет. Осенью 2021-го девочка пошла в обычную школу. О том, что ребенок ничего не слышит, родители узнали, когда малышке было 8 месяцев. Бабушка, Света Алиева, качала девочку в коляске и внезапно вскрикнула.

«От моего крика проснулся бы любой ребенок, а тут ноль эмоций, - вспоминает Алиева. - И тогда я сказала родителям Гульсият, что мне это не нравится и надо ехать в больницу».

Родители, конечно, не сразу поверили в то, что с малышкой может быть что-то не так, но бабушка настояла на своем и ребенка повезли на обследование. В поликлинике врач подтвердила, что у ребенка полное отсутствие слуха.

Благодаря действовавшему в то время соглашению между Турцией и Кыргызстаном, семье Гульсият удалось получить бесплатную квоту на проведение кохлеарной имплантации в Стамбуле. Однако бесплатное было лишь лечение - дорога и проживание уже за свой счет.

Кохлеарный имплант — это электронное медицинское устройство, которое функционально замещает поврежденное внутреннее ухо. В отличие от слуховых аппаратов, которые усиливают громкость звуков, кохлеарный имплант выполняет работу поврежденного внутреннего уха (улитки) по передаче звуковых сигналов к мозгу.
«Денег у нас тогда не было совсем, - вспоминает Света. - Но как говорят "с миру по нитке, голому рубаха". Финансово нам помогли руководство и коллеги на работе папы и мамы Гульсият и простые неравнодушные люди. Дома у нас был скот, золота немного было - мы все это распродали. Только так удалось собрать нужную сумму денег».

Операцию турецкие медики провели успешно и в 1,3 года Гульсият поставили кохлеарный имплант. Однако, по словам Алиевой, более сложный этап начался уже после операции.

«Мы как думаем - вот ребенку операцию сделали и все - она будет и слышать, и говорить. Да не тут-то было! - отмечает Света. - Ребенка надо с нуля учить слышать и понимать то, что он должен был понимать с самого рождения. А это очень сложный процесс».

Почти год после операции Гульсият не разговаривала. Каких нервов и стресса это стоило родителям, остается лишь догадываться. При этом взрослые ни на секунду не переставали с ней заниматься.

«Разжевывали ей буквально все, - вспоминает Алиева. - Вот элементарно режешь что-то и объясняешь: это нож, он синий или зеленый, в автобусе едешь и показываешь: это большое здание, а это маленькое, это сухой листик, а это мокрый. И вот постоянно было все в таком режиме».

Помимо домашних занятий Гульсият посещала частные образовательные центры и различные подготовительные классы, где с ней работали логопеды и дефектологи. Наконец, упорный труд и постоянные тренировки дали плоды - девочка смогла заговорить.
«Большая проблема в том, что образовательных центров у нас мало, - отмечает Света. - А те, что есть, открылись только благодаря родителям детей, у которых проблемы со слухом».
Помощи от государства, по словам Алиевой, нет практически никакой. За исключением пособий по инвалидности. Проблемы наблюдаются и с доступом к образованию.

«Например, устроить в детский сад ребенка можно, если договоришься с руководством, - говорит Алиева. - Ведь не каждый знает, как с таким ребенком разговаривать и работать. Многие учителя или воспитатели понятия не имеют, что такое "кохлеарка" - аппарат увидят и сразу крест на ребенке ставят».

В настоящее время уже больше пяти лет прошло, как девочка носит кохлеарный имплант. Все это время кто-то из семьи периодически летает в Турцию для покупки или замены некоторых расходников.

«Нужно периодически менять различные проводочки или батарейку. А представительства нужной нам фирмы в Кыргызстане нет, - отмечает Алиева. - Поэтому мы вынуждены постоянно собирать деньги и ездить туда. Ищем средства из разных источников. Иногда берем у тех, кто может дать взаймы без процентов».

Кроме того, сам кохлеарный имплант требует правильного обращения и хорошего ухода. Даже заряжать его необходимо по своим определенным правилам.
Несмотря на столько разных препятствий, на счету у Гульсият уже немало достижений.

«Нам очень тяжело - и в плане денег, и в моральном плане. Но мы смогли добиться многого, - отмечает Алиева. - То, что девочка говорит, пишет, то, что сумела в обычную школу пойти - все это наши большие и немаловажные победы».

Однако взрослым и детям с нарушениями слуха и речи крайне необходима поддержка извне. По словам Алиевой, государству следует обращать больше внимания вопросу открытия образовательных центров и увеличению квалифицированных кадров, которые могли бы работать и обучать таких детей.
В комментариях аналитическому порталу CABAR.asia ведущий специалист Минобразования Салтанат Мамбетова сообщила, что всего в Кыргызстане имеются три школы, где принимают слабослышащих и позднооглохших детей. Две из них работают в Бишкеке, одна - в Кара-Суйском районе Ошской области. Что касается детских садов, то их всего два - также в Бишкеке и в Кара-Суу.

«Да, мы знаем, что их немного по стране, но все работают в полную мощность, - говорит


Салтанат Мамбетова
Photo: edu.gov.kg
Мамбетова. - Всех детей принимают по обращениям. Случаев, что кому-то было отказано в приеме, не было».

Мамбетова также отметила, что в Кыргызстане имеются проблемы с нехваткой сурдопедагогов, особенно это касается регионов страны.

«Сурдопедагогов у нас готовят только в одном вузе - это Кыргызский государственный университет имени Арабаева. А нехватка кадров связана с тем, что молодежь редко выбирает специальность сурдопедагога и предпочитает работать больше в Бишкеке, а не ехать в регионы», - заключила эксперт.
По словам директора общественного фонда «Лига защитников прав ребенка» Назгуль Турдубековой, обучающие программы, изданные на государственном уровне в Кыргызстане, уже устарели, так как выпущены они были еще во времена Советского союза.

«Сам подход государства сформировал стигматизирующее отношение общественности к людям с инвалидностью, в частности, с нарушением слуха, - отмечает эксперт. - Он ориентирован на то, чтобы услуги детям

Назгуль Турдубекова
Photo: akipress.org
предоставлялись в интернатах в отрыве от семьи, в то время как весь цивилизованный мир обучает детей с проблемами слуха в обычных классах».

По мнению Турдубековой, государство должно привести закон об образовании и программу по развитию инклюзивного образования в соответствие с международными стандартами.
Салтанат Мамбетова
Photo: edu.gov.kg
В комментариях аналитическому порталу CABAR.asia ведущий специалист Минобразования Салтанат Мамбетова сообщила, что всего в Кыргызстане имеются три школы, где принимают слабослышащих и позднооглохших детей. Две из них работают в Бишкеке, одна - в Кара-Суйском районе Ошской области. Что касается детских садов, то их всего два - также в Бишкеке и в Кара-Суу.

«Да, мы знаем, что их немного по стране, но все работают в полную мощность, - говорит
Мамбетова. - Всех детей принимают по обращениям. Случаев, что кому-то было отказано в приеме, не было».

Мамбетова также отметила, что в Кыргызстане имеются проблемы с нехваткой сурдопедагогов, особенно это касается регионов страны.

«Сурдопедагогов у нас готовят только в одном вузе - это Кыргызский государственный университет имени Арабаева. А нехватка кадров связана с тем, что молодежь редко выбирает специальность сурдопедагога и предпочитает работать больше в Бишкеке, а не ехать в регионы», - заключила эксперт.

Назгуль Турдубекова
Photo: akipress.org
По словам директора общественного фонда «Лига защитников прав ребенка» Назгуль Турдубековой, обучающие программы, изданные на государственном уровне в Кыргызстане, уже устарели, так как выпущены они были еще во времена Советского союза.

«Сам подход государства сформировал стигматизирующее отношение общественности к людям с инвалидностью, в частности, с нарушением слуха, - отмечает эксперт. - Он ориентирован на то, чтобы услуги детям
предоставлялись в интернатах в отрыве от семьи, в то время как весь цивилизованный мир обучает детей с проблемами слуха в обычных классах».

По мнению Турдубековой, государство должно привести закон об образовании и программу по развитию инклюзивного образования в соответствие с международными стандартами.
Все за счет родителей
К пяти годам Аида начала произносить некоторые слова и сумела пойти в обычный детский сад. С каким трудом удалось все это достичь, знает только ее семья. Ее мама, Асель Майрамбекова - председатель общественного объединения «Слышим вместе» - рассказывает, что про отсутствие слуха стало известно, когда девочке исполнился один год.

«Первыми обратили внимание мои родители, - вспоминает Майрамбекова. - Они заметили, что Аида не реагирует на мой голос, не прибегает, когда ее зовут».

Сделав специальный тест, родители узнали, что у Аиды проблемы со слухом. Однако проблема была в том, что в нескольких кыргызстанских больницах ставили разные диагнозы и для того, чтобы выяснить все семье пришлось поехать в Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи.

«И там нам посоветовали провести операцию, как можно скорее, пока Аида еще маленькая, - говорит Асель. - Врачи сказали, что так лучше пройдет реабилитация и можно достичь хороших результатов».

Вернувшись домой, семья Аиды стала искать всевозможные пути проведения операции. Узнав про квоты в Турции, Майрамбекова встала в очередь, но выяснилось, что очередь до них дойдет только через два года. В ходе поисков других вариантов Асель узнала про объединение «Слышим вместе», которое было открыто по инициативе группы родителей детей с кохлеарным имплантом.

«Оказалось, что в тот момент объединение сотрудничало с немецким фондом, который финансово помогал в проведении таких операций, - говорит Майрамбекова. - Мы подали документы, прошли отбор и нам провели операцию».

Сейчас Аида проходит реабилитацию, посещает различных педагогов и даже сумела пойти в обычный детский сад. Однако практически везде, по словам Асель, приходится сталкиваться с различными препятствиями. Например, при прохождении психолого-медико-педагогической комиссии для установки диагноза и получения пособий.

«Иногда складывается ощущение, что сидящие в комиссиях ЛОР-врачи вообще не знают, что такое "кохлеарный имплант", - говорит Майрамбекова. - Им кажется, что если операцию провели, то все - ребенок абсолютно здоров, может слышать, разговаривать и в деньгах мы не нуждаемся. Приходится им объяснять, что если аппарат снять, то ребенок не будет слышать ничего - он также остается глухим. А если сломается в импланте что-то, то надо менять, а это все дорого».

Майрамбекова отмечает, что в целом, кроме пособий, поддержки от государства в Кыргызстане нет практически никакой.

«Например, в России устраивают недельные реабилитации после операции за счет государства, а у нас нет такого, - отмечает она. - Да, были квоты в Турцию, но опять же там операции проведут и все. Восстановление, покупка имплантов, аппаратов, замена, настройка кабелей - все это за свой счет. Родители сами бегают и делают все».

Асель считает, что в идеале, проверка слуха должна быть доступна в каждом роддоме, так как это поможет сразу выявить проблему, если она есть и начать действовать. Кроме того, немаловажной проблемой, по ее словам, является отсутствие психологической помощи.

По ее словам, первое время после того, как поставят диагноз, родители потеряны - не знают, что делать, куда идти, поэтому врачам необходимо правильно и доступно все объяснять, направлять, рассказывать.
«Мы понимаем, что государство сейчас не в лучшем финансовом состоянии, но хотелось бы, чтобы детям с нарушениями слуха и речи уделялось больше внимания, - говорит она. - И стоит понимать, что проблему не решишь одной операцией, крайне важна дальнейшая реабилитация, которая очень дорого обходится родителям».
В комментариях аналитическому порталу CABAR.asia завотделом по развитию социальных услуг лицам с ограниченными возможностями здоровья и пожилым гражданам Назгуль Чолумова сообщила, что в 2019 году Кыргызстан ратифицировал Конвенцию ООН о правах инвалидов. Это значит, что страна взяла на себя обязательства обеспечить лица с инвалидностью доступной средой и инфраструктурой.
«В рамках Конвенции мы разработали государственную программу "Доступная страна для лиц с инвалидностью и маломобильных групп населения", - говорит Чолумова. - В программе заложены различные нормы, которые, как ожидается, значительно облегчат жизнь лицам с инвалидностью, в том числе людям с нарушениями слуха и речи».
Кроме того, отмечает Чолумова, в 2021 году кабмин принял постановление об утверждении порядка предоставления услуг сурдоперевода. Целью документа является обеспечение доступа к услугам сурдоперевода в случаях, необходимых для защиты прав и интересов лиц с инвалидностью.

«То есть какие-то основы для улучшения жизни лиц с нарушениями слуха и речи уже заложены, - считает Чолумова. - И программа "Доступная страна" поможет нам дальше продвигать все идеи. Сейчас она находится в кабмине, мы ждем ее утверждения».
Чолумова отметила, что нельзя также не учитывать то, что реализация каждого этапа программы упирается в финансирование. При этом, по ее словам, программа нужна, а, значит, и средства государство будет обязано изыскивать.
Данный материал подготовлен в рамках проекта IWPR «Amplify, Verify, Engage: Information for Democratisation and Good Governance in Eurasia», финансируемого МИД Норвегии, и программы наставничества проекта «Развитие новых медиа и цифровой журналистики в Центральной Азии», реализуемого Институтом по освещению войны и мира (IWPR) при поддержке Правительства Великобритании. Содержание публикации не отражает официальную точку зрения IWPR, МИД Норвегии или Правительства Великобритании.
Авторы
Айгерим Конурбаева
Редактор
Наталья Ли
Верстка
Акылай Татенова
Фото на слайдере
Sputnik.kg