CABAR.ASIA
Аутист балдар. Кыргызстан прогресстен али алыс
Кыргызстанда аутист балдарды дарылоо үчүн мамлекеттик борборлор жок. Бул жалгыз көйгөй эмес. Ата-энелер дасыккан дарыгерлердин жоктугуна, дары-дармектин кымбаттыгына жана коомдун кодулоосуна даттанышат.
"Аутизм" деген диагнозго кабылган үй-бүлөлөр үчүн ар бир күн күрөш жана жеңиш менен коштолот. Алгач өзүң менен күрөшүп, диагнозду кабыл аласың, анан баланын ар бир жаңсоосу, ар бир күлкүсү, ар бир көз карашы үчүн талыкпаган эмгек башталат. Ушунун баары кээде тырнактай эле, бирок өтө маанилүү жеңиштер. Аутисттик спектрдеги бузулуу – бул ар кандай абалдардын бүтүндөй бир тобу. Дүйнөлүк саламаттык уюмунун маалыматында, аутизмге кабылган адамдарда башкалар менен мамиле курууда, баарлашууда көйгөйлөр болушу мүмкүн. Ошондой эле ишмердүүлүктүн бир түрүнөн экинчсине өтүүдөгү кыйынчылыктар, майда-барат нерселерге ыклас коюу жана туюмдарга өзгөчө реакция мүнөздүү.
ДСУ белгилегендей, эрте курактагы комплекстүү кийлигишүү аутист адамдардын өнүгүүсүн жана сапаттуу жашоосун камсыздоого өбөлгө түзө алат. Бул үчүн бейтаптарга да, аларды караган жакындарына да тийиштүү маалыматтар жеткиликтүү болуп, жеке муктаждыктарына жараша адистердин колдоосун алып турушу керек.
Республикалык медициналык-социалдык экспертиза комиссиясынын эсебинде, 2021-жылга карата Кыргызстанда 630 аутист бала бар.
«Кыргыз Республикасындагы мамлекеттик жөлөк пулдар тууралуу» мыйзамына ылайык, аутист балдар ай сайын жөлөк пул алууга укуктуу. Президенттин буйругу боюнча, 2021-жылдын октябрь айынан тарта төлөмдүн көлөмү 6 миң сомду (70,75 доллар) түздү, 2022-жылдын 1-январынан ал 8 миң сомго (94,33 доллар) көтөрүлөт. Мындан сырткары ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелген балдары бар ата-энелерге колдоо көрсөтүү үчүн 2018-жылы социалдык кызматтын "жеке ассистент" деген жаңы түрү киргизилген. Ал боюнча ай сайын 4900 сом (57,79 доллар) төлөнөт.
«Кыргыз Республикасындагы мамлекеттик жөлөк пулдар тууралуу» мыйзамына ылайык, аутист балдар ай сайын жөлөк пул алууга укуктуу. Президенттин буйругу боюнча, 2021-жылдын октябрь айынан тарта төлөмдүн көлөмү 6 миң сомду (70,75 доллар) түздү, 2022-жылдын 1-январынан ал 8 миң сомго (94,33 доллар) көтөрүлөт. Мындан сырткары ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелген балдары бар ата-энелерге колдоо көрсөтүү үчүн 2018-жылы социалдык кызматтын "жеке ассистент" деген жаңы түрү киргизилген. Ал боюнча ай сайын 4900 сом (57,79 доллар) төлөнөт.
Аутисттик спектрдеги бузулуунун бир нече түрү бар. Оорулардын эл аралык классификациясына ылайык, төрт түрү белгиленет: балдар аутизми, типтүү эмес аутизм, Ретта синдрому дана Аспергер синдрому.
Бул терминдердин баары бир эле бузулуунун ар кандай көрүнүштөрүн сүрөттөйт. Ошол эле учурда аутизм башка белгилер менен да коштолот, анын ичинде талма, тынчы кетүү, гиперактивдүү бузулуу жана адаттан тыш жүрүм-турум. Интеллектке келсек, мында олуттуу бузулуулар да, өтө жогорку ойлонуучулук жөндөмдүүлүк да болушу ыктымал.
Ата-энелер күрөштө жалгыз
Кыргызстандык Жылдыз Садыкова - аутист балдардын ата-энелеринин «Рука в руке» коомдук бирикмесинин башатында тургандардын бири.
«Неберем Данияр Акенеевде аутизм аныкталган. Азыр ал 14кө чыгып калды. Диагнозу, албетте, дароо эле аныкталган жок. Ал башка балдарга окшобой турганын бир учурда байкай баштадык: карым-катнашка барбай, атынан чакырсаң карабай жатты, өзү жалгыз оюнчуктарын ойноп отура берчү. Ал кезде Кыргызстанда "аутизм" деген диагнозду коюшчу эмес, баланын жүрүм-туруму тууралуу дарыгерлерге кайрылсак, алар "бала жайында", "балдарда ушундай болуп турат", "чоңоёт", "ызы-чуу салбай, күтүп тургула" деген сыяктуу сөздөрдү айтышты», - дейт Садыкова.
Убакыт өтүп жатты, Данияр экиге чыгып калды. Сүйлөй албайт, өзүн-өзү тейлей албайт. Абалы начарлап, туталана баштады. Интернеттен аутизм деген оору тууралуу окуп, баладагы белгилердин баары ошого туура келип жатканын Даниярдын үй-бүлөсү түшүндү. Тийиштүү адистерди издемей башталды.
«Буга Даниярдын ата-энеси эки жылдай убактысын кетирди, - деп эскерет Садыкова. - Москвага, Түштүк Кореяга, Алматага, Америкага барышты. АКШдагы достору жакшы борборду тапканга жардам беришти. Ошол жактан келиним Анарага аутизм - айыкпай, өмүр бою кала турган дарт экенин айтышыптыр. Оору дары менен айыкпай турганын, көп убакыт жана күчтү сарптап, бала менен алектенүү керектигин кабыл алуу чоң сокку болду. Ага чейин баланы айыктырып жиберчү сыйкырдуу дары же дарыгер табылат деп үмүттөнө бердик».
«Неберем Данияр Акенеевде аутизм аныкталган. Азыр ал 14кө чыгып калды. Диагнозу, албетте, дароо эле аныкталган жок. Ал башка балдарга окшобой турганын бир учурда байкай баштадык: карым-катнашка барбай, атынан чакырсаң карабай жатты, өзү жалгыз оюнчуктарын ойноп отура берчү. Ал кезде Кыргызстанда "аутизм" деген диагнозду коюшчу эмес, баланын жүрүм-туруму тууралуу дарыгерлерге кайрылсак, алар "бала жайында", "балдарда ушундай болуп турат", "чоңоёт", "ызы-чуу салбай, күтүп тургула" деген сыяктуу сөздөрдү айтышты», - дейт Садыкова.
Убакыт өтүп жатты, Данияр экиге чыгып калды. Сүйлөй албайт, өзүн-өзү тейлей албайт. Абалы начарлап, туталана баштады. Интернеттен аутизм деген оору тууралуу окуп, баладагы белгилердин баары ошого туура келип жатканын Даниярдын үй-бүлөсү түшүндү. Тийиштүү адистерди издемей башталды.
«Буга Даниярдын ата-энеси эки жылдай убактысын кетирди, - деп эскерет Садыкова. - Москвага, Түштүк Кореяга, Алматага, Америкага барышты. АКШдагы достору жакшы борборду тапканга жардам беришти. Ошол жактан келиним Анарага аутизм - айыкпай, өмүр бою кала турган дарт экенин айтышыптыр. Оору дары менен айыкпай турганын, көп убакыт жана күчтү сарптап, бала менен алектенүү керектигин кабыл алуу чоң сокку болду. Ага чейин баланы айыктырып жиберчү сыйкырдуу дары же дарыгер табылат деп үмүттөнө бердик».
Аутист балдар менен иштей турчу коррекциялык методикаларды табуу да оңойго турган жок. Даниярдын апасы биринчи кезекте өз уулу менен алектениш үчүн психологго окуду. Кийин Майыптыгы бар балдардын ата-энелеринин ассоциациясында ал жапониялык Чехиро Тамуро менен таанышып калат. Тамуро аутизм боюнча адис эле. Ал Кыргызстанга жергиликтүү дарыгерлерди окутканы келген экен.
Кызыгы, Саламаттыкты сактоо министрлиги да, Социалдык өнүгүү жана Билим берүү министрликтери да жапониялык адиске Кыргызстанда аутист балдар жок экенин билдиришкен. Ал ортодо балдарында аутизмдин белгилерин байкаган жыйырмадай ата-эне Тамуронун сабактарына келди.
«Тамуро ата-энелерге балдар менен туура иштешти үйрөтө баштады, - деп сөзүн улады Жылдыз. - Башкаларга караганда окууну мыкты өздөштүргөн энелер болду. Ошондо биз биригүү чечимин кабыл алдык. 2012-жылы "Рука в руке" уюмун түздүк».
Дээрлик 10 жылдай убакыт аралыгында уюм көптөгөн эл аралык адистерди бул жакка чакырды, алар каржылык жана психологиялык колдоо көрсөтүштү. Бир топ жыйынтыктарга жетиштик, бирок бул баары бир аздык кыларын белгилейт Садыкова. Анын айтымында, 2018-жылы «Жеке ассистент» төлөмдөр системасы киргизилип жатканда, бул акчалай жардамды физикалык жактан көйгөйлөрү бар балдардын камкорчулары гана алат деген шарт болгон. Бирок уюм аутист балдардын ата-энелерине да каражат төлөнүшү керек деп аягына чейин турду.
Дээрлик 10 жылдай убакыт аралыгында уюм көптөгөн эл аралык адистерди бул жакка чакырды, алар каржылык жана психологиялык колдоо көрсөтүштү. Бир топ жыйынтыктарга жетиштик, бирок бул баары бир аздык кыларын белгилейт Садыкова. Анын айтымында, 2018-жылы «Жеке ассистент» төлөмдөр системасы киргизилип жатканда, бул акчалай жардамды физикалык жактан көйгөйлөрү бар балдардын камкорчулары гана алат деген шарт болгон. Бирок уюм аутист балдардын ата-энелерине да каражат төлөнүшү керек деп аягына чейин турду.
«Себеби мындай балдардын артынан тынымсыз көзөмөл керек. Аларды бир мүнөткө да жалгыз калтырганга болбойт. Аутист балдар үчүн эч кандай эреже жок, алар оюна келгенин кыла беришет. Демек, апалары такай балдарынын жанында болушу керек, жумушка чыгууга мүмкүнчүлүгү жок, каржылык көз карандысыздыгын жоготушат», - деп белгиледи Жылдыз Садыкова.
Анын айтымында, өткөн жылы республикалык медициналык-социалдык экспертиза менталдык көйгөйү бар балдарга көңүл буруп, айрымдары үчүн жеңилдиктерди киргизди. Тагыраагы, мурда ата-энелер жыл сайын документ чогултуп, комиссиядан өтүп, баласы аутист экенин далилдеп турушу керек эле. Бул майыптык макамын, ага улай жөлөк пул алыш үчүн зарыл болчу. Көпчүлүк ата-энелер акчага муктаж болуп турса да, бул процедуралардан өтүүдөн баш тартчу.
«Себеби балдарды экспертизага чейин Психикалык саламаттык боюнча республикалык борбордун стационарына эки аптага, кээде бир айга жиберишчү. Балдар ал жакта ата-энесисиз, жалгыз калышы керек. Көнгөн жашоо ыргагынын бузулушу олуттуу стрессти жаратчу. Ал тургай үйдө, айталы, стол же дивандын ары-бери жылдырылышы балага таасир этип, туталанганга чейин жетет. А ооруканада деген чөйрө жат, албетте, балдар өзүн жоготот. Дарыгерлер аларды тынчтандырыш үчүн ийне сайышат. Ооруканадан чыккандан кийин көпчүлүк балдар үйрөнгөн нерселерин унутуп калышарына ата-энелер даттанчу. Узак убакыт бою күкүмдөп чогулткан жетишкендиктер кумга сиңгендей жок болуп кетчү», - дейт Жылдыз.
Эми болсо диагнозду ырасташ үчүн ооруканага жатыштын кереги жок, комиссия "аутист" деген далил документти дароо бир нече жылга берип калды.
«Албетте, өткөн 10 жылда жакшы жакка жылыштар болду. Мамлекет биз үчүн бир нерселерди кылып жатат. Мисалы, БУУнун майыптардын укуктары боюнча конвенциясы ратификацияланды. Ушундан кийин кааласа, каалабаса да, ата-энелердин уюмдары менен эсепештип калышты.
Кандайдыр бир документтерди кабыл алганда бизди талкууларга чакырышат. Бирок ушунун баарына өзүбүз жылдар бою чуркап, сурап жүрүп жетиштик. Мамлекеттик түзүмдөн кимдир бирөө бизге өзү келип, "Эмне көйгөйүңөр бар?" деп сураган учур боло элек», - дейт Жылдыз.
Кыргыз мамлекеттик медакадемиясынын проректору Гүлмира Жумалиева CABAR.asia порталына берген комментарийинде ЖОЖдо аутисттик спектрдеги бузулуулар окутуларын билдирди. Студенттер бул темаларды жалпы дарылоо ишинин алкагында жана жалпы практикалык дарыгер катары өтүшөт. Мындан сырткары психология, психиатрия, неврология же генетикалык оорулар боюнча ординатураны өткөндөр аутизмди дарылоого киришет.
Бирок Жумалиева белгилегендей, тандоону билим алуучу өзү жасайт. «Аутисттик спектрдеги бузууларды дарылоо темасына толугу менен сүңгүп кир деп эч кимди мажбурлай албайбыз», - деди ал.
Психикалык саламаттык боюнча республикалык борбордун балдар бөлүмүнүн башчысы Назгүл Мирзаматованын айтымында, Кыргызстанда аутист балдар менен иштей алчу дарыгерлер өтө аз. Бишкекте 9 гана адис бар, а аймактарда такыр эле жок.
«Аутисттик спектрде бузулуулары бар балдарга педагог-дефектологдор менен иштөө сунушталат. Бирок ар бир адам эле бул багытка башын салгысы келбейт, себеби мындай балдар менен иштөө өтө оор», - дейт Мирзаматова.
Бирок Жумалиева белгилегендей, тандоону билим алуучу өзү жасайт. «Аутисттик спектрдеги бузууларды дарылоо темасына толугу менен сүңгүп кир деп эч кимди мажбурлай албайбыз», - деди ал.
Психикалык саламаттык боюнча республикалык борбордун балдар бөлүмүнүн башчысы Назгүл Мирзаматованын айтымында, Кыргызстанда аутист балдар менен иштей алчу дарыгерлер өтө аз. Бишкекте 9 гана адис бар, а аймактарда такыр эле жок.
«Аутисттик спектрде бузулуулары бар балдарга педагог-дефектологдор менен иштөө сунушталат. Бирок ар бир адам эле бул багытка башын салгысы келбейт, себеби мындай балдар менен иштөө өтө оор», - дейт Мирзаматова.
Квалификациялуу кадрлардын, медиктердин санын көбөйтүш үчүн аларды татыктуу айлык менен камсыздоо керек. «Жаш дарыгерлер өлкөдөн кетүүдө. Кыргызстанга караганда соцпакети жана маянасы жакшы жактарга кетип жатышат», - деп белгиледи ал.
«Рука в руке» коомдук бирикмеси өз мүмкүнчүлүгүнүн алкагында гана аутизм тууралуу маалымат тарата алат, мисалы, соцтармактар же ЖМК аркылуу. Садыкованын айтымында, мамлекеттик түзүмдөр менен жолугушууларда мамлекеттик телеканалдар же интернет-порталдар аутизмди эле эмес, жалпы эле балдар майыптуулугун өтө аз чагылдырары дайыма айтылып келет.
«Мисалы, 2-апрель – Аутизм көйгөйү тууралуу маалыматтарды таратуунун бүткүл дүйнөлүк күнү. Биз адатта бир ай бою кандайдыр бир акцияларды, жүрүштөрдү, маалымат жыйындарын өткөрөбүз», - дейт Садыкова. Анын айтымында, мындан чоңураак иш чараларды өткөрүүгө бирикмеде күч да, каржы да жок.
Билим берүү жеткиликсиз
Индира Кубат кызынын уулу Семетей Ибраимов ноябрда 10го толду. Ал үй-бүлөнүн тун уулу, андан сырткары дагы эки бала бар. Семетей төрөлгөндө кулактын нейросенсордук катуулугу (угуунун бузулушу, ал үндөрдү табуу жана түшүнүү мүмкүнчүлүгүнүн начарлашы менен мүнөздөлөт–авт. эск.) деп диагноз коюшкан.
«Башында биз негизинен баланын угуусу менен алектендик. Анын өнүгүүсүндөгү мандемдин баары ушуга байланыштуу деп ойлогонбуз. Биз угуусун протездештирдик, аны ушул багытта гана дарылап, окуттук. Беш жашка толгондо ар кандай борборлорго каттап, окутуунун эч бир ыкмасы балама жардам бербей же туура келбей жатканын түшүндүк. Мектепке барыш үчүн комиссиядан да өттүк, бирок Семетейди кабыл алышкан жок. Мектеп методикасы ага туура келбестигин, бала окуй албастыгын айтышты», - дейт Индира.
«Башында биз негизинен баланын угуусу менен алектендик. Анын өнүгүүсүндөгү мандемдин баары ушуга байланыштуу деп ойлогонбуз. Биз угуусун протездештирдик, аны ушул багытта гана дарылап, окуттук. Беш жашка толгондо ар кандай борборлорго каттап, окутуунун эч бир ыкмасы балама жардам бербей же туура келбей жатканын түшүндүк. Мектепке барыш үчүн комиссиядан да өттүк, бирок Семетейди кабыл алышкан жок. Мектеп методикасы ага туура келбестигин, бала окуй албастыгын айтышты», - дейт Индира.
“
Программадан өткөн үч ай ичинде жакшы жакка өзгөрүүлөрдү байкадым. Уулума дал ушул терапия туура келерин түшүндүм. Баса, ушул жерде уулума диагноз коюлуп, ал аутист экенин болжошту.
Дарыгерлер Семетейге «аутизм» диагнозун койбой жатты. Анын элементтери бар, бирок оорунун өзү жок дешчү. Семетейдин үй-бүлөсү да балада аутизм болушу мүмкүн экендигине ишенбейт эле. Бир аз убакыт өткөндөн кийин Индира «Рука в руке» борбору тууралуу угуп калып, мында балдарды жеке программа боюнча окутуп, ар бир балага өзүнчө мамиле кылышарын билет. Ошентип, эне-бала «Үй-бүлө жана бала» деген курска катышып калат. Курс үч айга созулат, анда ата-энелер бала менен кантип алектенип, аны кантип түшүнүү керектигин үйрөнүшөт.
Курстун жүрүшүндө ар бир ата-эне аңдап жетчү маанилүү жагдай бар: биринчиден, баланын оорусун кабыл алат. Анан аутизмди айыктырчу сыйкырдуу дары жоктугун, бул дарт өмүр бою каларын моюндайт.
«Башкача айтканда, эң биринчи жана эң олуттуу тоскоолдук - бул балаңды диагнозу менен кабыл алуу. Курстагы кураторлор мага аябай жардам беришти, колдоп-кубаттап турушту», - дейт Индира.
Семетей борборго 2,5 жылдан бери каттайт. Энесинин айтымында, бул аралыкта уулу чоң жыйынтыктарга жетишти.
Семетей борборго 2,5 жылдан бери каттайт. Энесинин айтымында, бул аралыкта уулу чоң жыйынтыктарга жетишти.
«Чоң жетишкендик дегенде мен кичинекей кадамдарды айтып жатам. Мен үчүн уулумдун ар бир кичинекей жетишкендиги дүйнөлүк деңгээлдегидей эле. Ага байланыштуу майда-барат нерселердин ар бири үчүн кубанам», - дейт эне.
Индиранын айтымында, эң сыйкырдуу жетишкендик - бул баланын бир нерсени көрсөтүп сурап калганы. Башкача айтканда, бала бир нерсени көрсөтүп, көзгө тигилип карайт. Семетей укпаган үчүн, сүйлөө жагында көйгөй бар. Борбордун адистери ар кандай ыкмаларды сынап көрүп, чоң эмгектин арты менен байланышуунун альтернативдүү жолун - карточкалар менен баарлашууну таап чыгышкан.
«Бир нерсе сурагысы келсе, карточкаларды алмаштырат. Бул жагынан ийгиликтерибиз бар», - дейт Индира.
Семетейди туугандары жакшы кабыл алышат, бирок жалпы коомдо кодулоо бар.
«Мисалы, бала менен бир жакка коомдук унаада баруу чынында чоң көйгөй. Бала онго чыгып чоңоюп калды. Мурда анын жүрүм-турумун чыр бала катары кабыл алышса, азыр адамдар бала башкаларга окшобой турганын, көйгөйү бар экенин көрүшөт. Көпчүлүк жайбаракат кабыл албайт. Уулумдун жүрүм-турумун жактырышпай, айрымдар обочолонуп баштайт, кээ бири чатакташканга чейин барат», - деп кошумчалады Индира.
«Бир нерсе сурагысы келсе, карточкаларды алмаштырат. Бул жагынан ийгиликтерибиз бар», - дейт Индира.
Семетейди туугандары жакшы кабыл алышат, бирок жалпы коомдо кодулоо бар.
«Мисалы, бала менен бир жакка коомдук унаада баруу чынында чоң көйгөй. Бала онго чыгып чоңоюп калды. Мурда анын жүрүм-турумун чыр бала катары кабыл алышса, азыр адамдар бала башкаларга окшобой турганын, көйгөйү бар экенин көрүшөт. Көпчүлүк жайбаракат кабыл албайт. Уулумдун жүрүм-турумун жактырышпай, айрымдар обочолонуп баштайт, кээ бири чатакташканга чейин барат», - деп кошумчалады Индира.
Анын айтымында, Кыргызстандагы эң чоң маселе - аутист балдарга билим берүүнүн жеткиликсиздиги.
«Өзгөчө балдар үчүн адистештирилген мектептер бар, бирок ал жакта билим берүү системасы шаблондуу. Ал өзгөчө балдардын муктаждыктарын эске албайт. Аутист баланын кандайдыр бир маалыматты кабыл алышы өтө кыйын, ага жеке окутуу, жекече мамиле керек. Аны сөзсүз түрдө репетитор коштоп жүрүшү зарыл. Бирок бардык эле мектептерде андай насаатчыларды кабыл ала беришпейт, сабакка коштоп киришине макул болушпайт», - дейт эне.
Индира азыр жумушка чыга албайт, ал өзүн балага арнаганга аргасыз.
«Алган жөлөк пулубуз жетпейт, ошол эле азык-түлүктүн баасын көрүп жатасыздар. Андан сырткары аутист балдар жылына эки жолу профилактикалык дарылануудан өтүшү керек. Ал арзан эмес - бир эле кичинекей дарысы 1200 сом (14,15 доллар) турат. Семетейдин ден соолугунда жана жүрүм-турумунда алдыда оорлошуулар болбош үчүн дарыны ичиши керек», - деп түшүндүрдү ал.
Билим берүү министрлигинин башкы адиси Салтанат Мамбетова CABAR.Asia аналитикалык порталына берген интервьюсунда билдиргендей, майыптыгы бар балдарды мектепте коштоп жүрүүнү уюштуруу тууралуу жобо иштелип чыкты.
Анын айтымында, бул документтин алкагында өлкө боюнча 20 мектепте пилоттук долбоор ишке кирет. Майыптыгы бар балдарды педагогдор коштоп жүрөт, алардын милдети - балдарга билим берүү процессинде жол көрсөтүү, окуу материалдарын өздөштүрүүгө көмөктөшүү. Насаатчы катары иштей турган мугалимдер ушул тапта атайын окуудан өтүп жатат. Коштоп жүрүү ушул окуу жылынын үчүнчү чейрегинен башталары күтүлүүдө.
Сөз болуп жаткан жобонун алкагында аутист балдар үчүн да билим берүү кызматтары жеткиликтүү болот деп көздөп жатышат.
«Бирок баары диагноздун оордугунан көз каранды. Аутист бала педагогдун коштоосунда мектепте окуй алар-албасын дарыгерлер аныкташы керек», - дейт Мамбетова.
Анын айтымында, бул документтин алкагында өлкө боюнча 20 мектепте пилоттук долбоор ишке кирет. Майыптыгы бар балдарды педагогдор коштоп жүрөт, алардын милдети - балдарга билим берүү процессинде жол көрсөтүү, окуу материалдарын өздөштүрүүгө көмөктөшүү. Насаатчы катары иштей турган мугалимдер ушул тапта атайын окуудан өтүп жатат. Коштоп жүрүү ушул окуу жылынын үчүнчү чейрегинен башталары күтүлүүдө.
Сөз болуп жаткан жобонун алкагында аутист балдар үчүн да билим берүү кызматтары жеткиликтүү болот деп көздөп жатышат.
«Бирок баары диагноздун оордугунан көз каранды. Аутист бала педагогдун коштоосунда мектепте окуй алар-албасын дарыгерлер аныкташы керек», - дейт Мамбетова.
Ушундай бала төрөгөнүм үчүн айыпташчу
Тынай Жээнбеков быйыл 8ге толду. Үй-бүлөдөгү экинчи бала. Апасы Айдай Абдыраеванын айтымында, тун уулунун тынчы жок эле, түнү улам ойгоно берчү. Тынай болсо төрөлгөндөн эле түнү-күнү уктай берер эле. Бул бир жагынан кооптондурса, экинчи жагынан ата-энеси тынч уйкуга кубанды.
“
«Бирок бир жылдан кийин кызыктай белгилер пайда боло баштады. Бала өтө обочолонуп баратканын байкай баштадык. Бир жакка кетип же келгенимди капарына алчу эмес, мени күтүп да албайт»
Анан бала туталанганга өттү, себеби жок эле кыйкырып, ыйлай бере турган болду. Тынай сүйлөй да алчу эмес, же каалаганын түшүндүрүп бере албайт.
«Ар кайсы шылтоо менен туталана берчү. Кимдир бирөө оюнчугун алып койдубу, ыйлайт. Бир нерсени ала албай калса, эшикке чыккысы келсе, суу ичкиси келсе да ыйлайт. Биз анын көз карашына карап мамиле кыла баштадык. Кайсы бир буюмга тигилип жатса, ошону дароо алып беребиз. Мындай мамилебиз менен биз анын көйгөйлүү жүрүм-турумун ого бетер бекемдей бериптирбиз. Бала "ызы-чуу салсам, оюмдагыны жасашат" деген байланышты түшүнүп жетти», - дейт эне.
Анан туталануу, ый деген нерсе жыл өткөн сайын күчөй берди. Себебин аныкташ үчүн ата-эне неврологдорго далай жолу каттады. Тынай өтө көп дарыларды ичти. Табып, молдолорго да кайрылып көрүшкөн. Бишкектин башкы невропатологу Нурмухамед Бабажановго акыркы жолу барганда, Айдай дарыгерден жаңы дары жазып беришин өтүндү. Анткени Тынай буга чейин ичкендердин эч биринин таасири болгон жок. Бабажанов эми жаза турган дары да калбаганын айтып, аларды аутист балдар менен алектенген борборго жиберет.
«Ар кайсы шылтоо менен туталана берчү. Кимдир бирөө оюнчугун алып койдубу, ыйлайт. Бир нерсени ала албай калса, эшикке чыккысы келсе, суу ичкиси келсе да ыйлайт. Биз анын көз карашына карап мамиле кыла баштадык. Кайсы бир буюмга тигилип жатса, ошону дароо алып беребиз. Мындай мамилебиз менен биз анын көйгөйлүү жүрүм-турумун ого бетер бекемдей бериптирбиз. Бала "ызы-чуу салсам, оюмдагыны жасашат" деген байланышты түшүнүп жетти», - дейт эне.
Анан туталануу, ый деген нерсе жыл өткөн сайын күчөй берди. Себебин аныкташ үчүн ата-эне неврологдорго далай жолу каттады. Тынай өтө көп дарыларды ичти. Табып, молдолорго да кайрылып көрүшкөн. Бишкектин башкы невропатологу Нурмухамед Бабажановго акыркы жолу барганда, Айдай дарыгерден жаңы дары жазып беришин өтүндү. Анткени Тынай буга чейин ичкендердин эч биринин таасири болгон жок. Бабажанов эми жаза турган дары да калбаганын айтып, аларды аутист балдар менен алектенген борборго жиберет.
Айдай уулу менен «Рука в руке» борборуна келип калды. Мында ал баласына туура мамиле жасашты, ал менен байланышуу жолдорун үйрөндү.
«Башында баламдын көйгөйлүү жүрүм-туруму ого бетер күч алды. Себеби мен мурдагыдай ыйласа эле айтканын кылбай, уулум бир нерсени жайбаркат сурап же көрсөткөндү үйрөнүшүн кааладым. Бир айдан кийин жылыш башталды: Тынай жакшы жүрүм-турум үчүн алкоо күтүп турарын түшүндү, ошентип, алгысы келген буюмду жай көрсөткөндү үйрөндү», - дейт ал.
Дары ичкенди да токтотушту. Айдайдын айтымында, аутизмдин дарысы жок, ошондуктан акчаны бул жакка коротуу натыйжасыз.
Баланын машакаттуу жүрүм-туруму туугандардын көңүл сыртында калган жок. Айдайдын айтымында, Тынай ушундай төрөлгөнү үчүн аны айыптаган сөздөр далай ирет айтылды.
«Жалпы эле коомдун өзгөчө балдарга мамилеси татаал, - деп эсептейт ал. - Мисалы, биз мурда 4-кабатта жашачубуз. Төмөнкү кабаттарда жашаган кошуналар Тынайдын чуркап, секиргенине көп даттанышчу. Биз аларга баланын майыптыгы бар экенин, ал ылдыйда бирөө-жарым жашашын түшүнбөй турганын айтчу элек. Кошуналар уккусу да келбей, көчүп кеткиле дегенге өтүштү. Коомдук унаада бала капыстан эле кыйкыра баштайт. Айрым жүргүнчүлөр үн катпай терс бурулса, көбү таңдайын такылдатып, айыптаган көздөрү менен карайт».
«Жалпы эле коомдун өзгөчө балдарга мамилеси татаал, - деп эсептейт ал. - Мисалы, биз мурда 4-кабатта жашачубуз. Төмөнкү кабаттарда жашаган кошуналар Тынайдын чуркап, секиргенине көп даттанышчу. Биз аларга баланын майыптыгы бар экенин, ал ылдыйда бирөө-жарым жашашын түшүнбөй турганын айтчу элек. Кошуналар уккусу да келбей, көчүп кеткиле дегенге өтүштү. Коомдук унаада бала капыстан эле кыйкыра баштайт. Айрым жүргүнчүлөр үн катпай терс бурулса, көбү таңдайын такылдатып, айыптаган көздөрү менен карайт».
“
Айдай коом аутист балдарга ак ниет мамиле кылганды үйрөнүшү керек деп эсептейт. А мамлекет тарабынан материалдык жардам болушу талап.
«Өзгөчө балдар үчүн жеке борборлордогу кызматтын баасы өтө кымбат. Азыркы оңой эмес турмушту эсепке алганда, көпчүлүк ата-энелер андай төлөмдөрдү көтөрө алышпайт. Майыптыгы бар балдардын басымдуусу каржынын жоктугунан керектүү жардамды убагында ала албайт», - дейт Айдай.
Ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелүү адамдар жана улгайган жарандар үчүн социалдык кызматтарды өнүктүрүү бөлүмүнүн башкы адиси Гүлзада Акунова CABAR.asia аналитикалык порталына билдиргендей, өлкөдө бир катар реабилитациялык борборлор бар, ал жактан балдар ар кандай кызматтарды ала алышат. Бирок алардын дээрлик баары коммерциялык уюмдарга караштуу, демек, балдарды дарылоо үчүн акы алынат.
Ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелүү адамдар жана улгайган жарандар үчүн социалдык кызматтарды өнүктүрүү бөлүмүнүн башкы адиси Гүлзада Акунова CABAR.asia аналитикалык порталына билдиргендей, өлкөдө бир катар реабилитациялык борборлор бар, ал жактан балдар ар кандай кызматтарды ала алышат. Бирок алардын дээрлик баары коммерциялык уюмдарга караштуу, демек, балдарды дарылоо үчүн акы алынат.
“
Эксперттин айтымында, мамлекеттик борборлорду ачыш үчүн чоң акча керек. Бирок азыр каржы жагында олуттуу көйгөйлөр бар. Ошондуктан андай объектилерди куруу маселеси талкуулана элек.
«Ошол эле учурда майыптыгы бар балдардын саны жылдан жылга өсүп жатканын көрүп турабыз. Алдыда, балким, "Жеке ассистент" системасы боюнча төлөмдөрдүн көлөмү жогорулайт. Учурда Эмгек, социалдык камсыздоо жана миграция министрлиги эсептөөлөрдү жүргүзүп жатат», - деди Акунова.
Бирок төлөм качан жана канчага көтөрүлөрү белгисиз.
Бирок төлөм качан жана канчага көтөрүлөрү белгисиз.
Автору: Айгерим Конурбаева
Редактору: Тимур Токтоналиев
Верстка: Аниса Бойматова
Редактору: Тимур Токтоналиев
Верстка: Аниса Бойматова
Бул макала Норвегия ТИМ колдоосунда «Amplify, Verify, Engage: Information for Democratisation and Good Governance in Eurasia» аттуу IWPR долбоорунун жана Улуу Британия Ѳкмѳтүнүн колдоосунда Бейпилдикти жана бейкуттукту чагылдыруу институту (IWPR) тарабынан ишке ашырылып жаткан «Борбор Азияда жаӊы медиаларды жана санарип журналистиканы ѳнүктүрүү» долбоорунун насаатчылык программасынын алкагында даярдалды. Басылманын мазмуну IWPR, Норвегия ТИМ же Улуу Британия Ѳкмѳтүнүн расмий кѳз карашын чагылдырбайт.