CABAR.ASIA
Дети с аутизмом. Кыргызстан далек от прогресса
В Кыргызстане нет государственных центров для лечения детей с аутизмом. И это не единственная проблема. Родители жалуются на дефицит квалифицированных врачей, на высокую стоимость препаратов и дискриминацию со стороны общества.
Для семей, которые столкнулись с диагнозом «аутизм» каждый день – это череда сражений и побед. Сначала - борьба с самим собой, принятие и осознание диагноза, а затем борьба с болезнью за каждый жест, каждую улыбку, каждый взгляд ребенка. И все это порой маленькие, но такие важные и глобальные победы. Расстройства аутистического спектра (РАС) – это целая группа различных состояний. По данным ВОЗ, у людей с аутизмом могут быть проблемы с коммуникацией и общением с другими людьми. Также характерны трудности с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенность на деталях и необычные реакции на ощущения.
ВОЗ отмечает, что целый комплекс вмешательств с раннего детства может способствовать оптимальному развитию и повышению качества жизни людей с аутизмом. А для этого необходимо, чтобы и пациенты, и те, кто ухаживают за ними, имели доступ к необходимой информации и получали поддержку специалистов с учетом индивидуальных потребностей.
В Кыргызстане, по данным Республиканской медико-социальной экспертной комиссии, на 2021 год насчитывается порядка 630 детей с аутизмом.
Согласно закону «О государственных пособиях в Кыргызской Республике», дети с аутизмом в Кыргызстане имеют право на получение ежемесячного пособия. В соответствии с указом президента, с октября 2021 года размер выплат составляет 6 тысяч сомов (70,75 долларов), а с 1 января 2022 года составит 8 тысяч сомов (94,33 доллара). Кроме того, в целях оказания поддержки родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья, в 2018 году был введен новый вид социальной услуги «Персональный ассистент». Он предусматривает ежемесячную выплату в размере 4900 сомов (57,79 долларов).
Согласно закону «О государственных пособиях в Кыргызской Республике», дети с аутизмом в Кыргызстане имеют право на получение ежемесячного пособия. В соответствии с указом президента, с октября 2021 года размер выплат составляет 6 тысяч сомов (70,75 долларов), а с 1 января 2022 года составит 8 тысяч сомов (94,33 доллара). Кроме того, в целях оказания поддержки родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья, в 2018 году был введен новый вид социальной услуги «Персональный ассистент». Он предусматривает ежемесячную выплату в размере 4900 сомов (57,79 долларов).
Существует несколько вариантов расстройств аутистического спектра. Согласно Международной классификации болезней, выделяют четыре типа: детский аутизм, атипичный аутизм, синдром Ретта и синдром Аспергера.
Все эти термины описывают разные проявления одного и того же нарушения. При этом аутизм часто сопровождается с другими нарушениями, в том числе с эпилепсией, тревожным состоянием, гиперативным расстройством и неадекватным поведением. Что касается интеллекта, то здесь могут быть как серьезные нарушения, так и высокая мыслительная способность.
Родителям практически все приходится делать самим
Кыргызстанка Жылдыз Садыкова - одна из первых, кто стоял у истоков создания общественного объединения родителей детей с аутизмом «Рука в руке».
«У моего внука, Данияра Акенеева, аутизм. Сейчас ему уже 14 лет, - рассказывает Садыкова. – Выяснилось это, конечно, не сразу. В какой-то момент мы стали замечать, что он не похож на других детей: не шел на контакт, не откликался на свое имя, мог сам по себе один играть с игрушками. На тот момент в Кыргызстане никто не ставил диагноз "аутизм", и когда мы обращались к врачам по поводу его поведения, они говорили "ребенок в норме", "у детей такое бывает", "он вырастет", "подождите, не паникуйте" и так далее».
Время шло, Данияру исполнилось уже два года. При этом разговаривать он не мог и других навыков самообслуживания у него тоже не было. Положение стало усугубляться, плюс у ребенка начались истерики. Прочитав в интернете про такую болезнь как аутизм, семья Данияра поняла, что мальчик по всем признакам подходит под описание. И вновь начался поиск подходящих специалистов.
«На это родители Данияра потеряли почти два года, - вспоминает Садыкова. - Ездили и в Москву, и в Южную Корею, и в Алматы, и в Америку. В США их друзья помогли найти хороший центр. И там моей снохе, Анаре, уже сказали, что аутизм - это на всю жизнь. Ударом стало и осознание того, что медикаментозно болезнь не лечится, нужны длительные и очень кропотливые занятия с ребенком. До этого все-таки надеялись, что получится найти какую-то волшебную таблетку, врача, которые вылечат мальчика».
«У моего внука, Данияра Акенеева, аутизм. Сейчас ему уже 14 лет, - рассказывает Садыкова. – Выяснилось это, конечно, не сразу. В какой-то момент мы стали замечать, что он не похож на других детей: не шел на контакт, не откликался на свое имя, мог сам по себе один играть с игрушками. На тот момент в Кыргызстане никто не ставил диагноз "аутизм", и когда мы обращались к врачам по поводу его поведения, они говорили "ребенок в норме", "у детей такое бывает", "он вырастет", "подождите, не паникуйте" и так далее».
Время шло, Данияру исполнилось уже два года. При этом разговаривать он не мог и других навыков самообслуживания у него тоже не было. Положение стало усугубляться, плюс у ребенка начались истерики. Прочитав в интернете про такую болезнь как аутизм, семья Данияра поняла, что мальчик по всем признакам подходит под описание. И вновь начался поиск подходящих специалистов.
«На это родители Данияра потеряли почти два года, - вспоминает Садыкова. - Ездили и в Москву, и в Южную Корею, и в Алматы, и в Америку. В США их друзья помогли найти хороший центр. И там моей снохе, Анаре, уже сказали, что аутизм - это на всю жизнь. Ударом стало и осознание того, что медикаментозно болезнь не лечится, нужны длительные и очень кропотливые занятия с ребенком. До этого все-таки надеялись, что получится найти какую-то волшебную таблетку, врача, которые вылечат мальчика».
Найти коррекционные методики, по которым необходимо работать с детьми с аутизмом, тоже оказалось не просто. Мама Данияра выучилась на психолога, чтобы в первую очередь работать со своим сыном. А позже в Ассоциации родителей детей с инвалидностью ей удалось познакомиться японцем Чехиро Тамурой, который оказался специалистом именно по аутизму. По линии своей программы он приехал в Кыргызстан, чтобы обучить местных врачей.
И примечательно то, что в Минздраве, Министерстве соцразвития и Минобразования специалисту из Японии сказали, что детей с аутизмом в Кыргызстане нет. А между тем, на занятия Тамуры пришли порядка 20 родителей, которые заметили в своих детях признаки аутизма.
«Так Тамуро начал обучать родителей как надо правильно работать с детьми, - продолжает Жылдыз. - В числе мам оказались те, которым обучение далось лучше, чем другим. И тогда мы решили объединиться. И в 2012-м году создали свою организацию "Рука в руке"».
Почти за 10 лет своего существования организация приглашала много международных специалистов, которые оказали значительную финансовую и психологическую поддержку. Удалось достичь немалых результатов, однако этого все равно недостаточно, отмечает Садыкова. По ее словам, в 2018 году, когда ввели систему выплат «Персональный ассистент», изначально подразумевалось, что деньги будут получать только родители или опекуны детей с физическими проблемами. Однако организация настояла на том, чтобы средства выплачивались и родителям детей с аутизмом.
Почти за 10 лет своего существования организация приглашала много международных специалистов, которые оказали значительную финансовую и психологическую поддержку. Удалось достичь немалых результатов, однако этого все равно недостаточно, отмечает Садыкова. По ее словам, в 2018 году, когда ввели систему выплат «Персональный ассистент», изначально подразумевалось, что деньги будут получать только родители или опекуны детей с физическими проблемами. Однако организация настояла на том, чтобы средства выплачивались и родителям детей с аутизмом.
«Потому что за такими детьми тоже требуется постоянный присмотр. Их нельзя оставлять одних даже на минуту. Для детей с аутизмом не существует правил, и они могут делать все, что захотят. Соответственно, мамы вынуждены всегда находиться рядом с ними, не имеют возможности выйти на работу и теряют финансовую независимость» - отмечает Жылдыз Садыкова.
В прошлом году, по словам Жылдыз, республиканская медико-социальная экспертиза (МСЭК) уделила большое внимание детям с ментальными нарушениями и сделала для них некоторые послабления. В частности, раньше родители были вынуждены каждый год собирать документы, проходить комиссию и получать подтверждение, что у ребенка аутизм. Это необходимо для получения статуса инвалидности и выдачи пособий. И многие родители отказывались от прохождения всех этих процедур, даже несмотря на то, что нуждались в деньгах.
«Причина была в том, что детей для того, чтобы направить в МСЭК, отправляли сначала в стационар в Республиканский центр психического здоровья (РЦПЗ) на две недели, иногда даже на месяц, - рассказывает Жылдыз. – И находиться они там должны были одни, без родителей. А нарушение привычного хода вещей может спровоцировать серьезный стресс. Даже дома перестановка, например, стола или дивана сильно влияет на ребенка и доходит это вплоть до истерики. А в больнице совершенно чужая среда, естественно, дети начинают срываться и врачи, чтобы их успокоить, делают им какие-нибудь уколы. И родители жаловались, что после выписки из стационара многие дети теряли навыки. То, что по крупинкам удавалось достичь в течение долгого времени, все это снова уходило в никуда».
Сейчас же для подтверждения диагноза не надо ложиться в больницу, а комиссия выдает подтверждение аутизма сразу на несколько лет.
«Конечно, за 10 лет какие-то изменения в лучшую сторону происходят, государство делает что-то для нас, - говорит Жылдыз. – Например, была ратифицирована Конвенция ООН по правам инвалидов, и после этого хотят-не хотят, но с родительскими организациями считаются, при принятии каких-то документов нас приглашают на обсуждения. Но всего этого нам приходится добиваться, годами просить, выбивать. Нет такого, чтобы кто-то из госструктур сам к нам пришел и спросил: "Какие у вас проблемы?"».
К тому же, отмечает Садыкова, в медвузах Кыргызстана полностью не готовят тех специалистов, которые нужны детям с аутизмом. «Хотя два года назад была принята концепция по инклюзивному образованию. В ее реализации заложено, что вузы должны готовить необходимых специалистов, - говорит Жылдыз. – К сожалению, из-за ковида, политических потрясений и изменения структур госорганы отложили решение многих вопросов. Хочется верить, что постепенно, шаг за шагом все это будет в нашей стране».
В комментариях аналитическому порталу CABAR.asia проректор Кыргызской государственной медакадемии Гульмира Джумалиева сообщила, что в вузе изучают расстройства аутистического спектра. Обучающиеся проходят эти темы в рамках общего лечебного дела и как врачи общей практики. Кроме того, к лечению аутизма приступают те, кто проходил ординатуру по психологии, психиатрии, неврологии или генетическим болезням.
Однако, отметила Джумалиева, это выбор и право каждого учащегося. «Заставлять всех полностью погружаться в темы по лечению расстройств аутистического спектра мы не можем», - отметила она.
По словам заведующей детским отделением Республиканского центра психического здоровья Назгуль Мирзаматовой, в Кыргызстане действительно мало врачей, которые могут работать с детьми с аутизмом. В Бишкеке работают всего 9 специалистов, а в регионах их и вовсе нет.
«Детям с расстройствами аутистического спектра рекомендуется работа педагогов-дефектологов, - говорит Мирзаматова. – Однако не каждый хочет погружаться в это направление, так как работа с такими детьми очень сложная».
Однако, отметила Джумалиева, это выбор и право каждого учащегося. «Заставлять всех полностью погружаться в темы по лечению расстройств аутистического спектра мы не можем», - отметила она.
По словам заведующей детским отделением Республиканского центра психического здоровья Назгуль Мирзаматовой, в Кыргызстане действительно мало врачей, которые могут работать с детьми с аутизмом. В Бишкеке работают всего 9 специалистов, а в регионах их и вовсе нет.
«Детям с расстройствами аутистического спектра рекомендуется работа педагогов-дефектологов, - говорит Мирзаматова. – Однако не каждый хочет погружаться в это направление, так как работа с такими детьми очень сложная».
Для того, чтобы увеличить число квалифицированных кадров, медиков следует обеспечить достойной зарплатой. Молодые врачи покидают страну. Уезжают туда, где соцпакет и оклады значительно лучше, чем в Кыргызстане.
Со своей стороны, общественное объединение «Рука в руке» может информировать об аутизме только в рамках своих возможностей – через соцсети или СМИ. По словам Садыковой, на встречах с госструктурами всегда понимается вопрос о том, что государственные телеканалы или интернет-порталы мало говорят не только об аутизме, но и о детской инвалидности в целом.
«Например, 2 апреля - Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, - говорит Садыкова. – Но мы обычно весь месяц проводим какие-то акции, марши с плакатами, пресс-конференции». Устраивать какие-то более масштабные мероприятия, по ее словам, у объединения нет ни сил, ни средств.
Нет доступа к образованию
Сыну Индиры Кубат кызы, Семетею Ибраимову, в ноябре этого года исполняется 10 лет. Он старший в семье, помимо него есть еще два ребенка. После рождения мальчику диагностировали нейросенсорную тугоухость.
«Первое время мы в основном занимались его слухом, так думали, что именно с этим связаны проблемы в его развитии, - рассказывает Индира. – Мы сделали слухопротезирование и лечили и обучали его только в этом направлении. К годам пяти мы обошли уже много разных центров и поняли, что никакая методика обучения моему сыну не помогала или не подходила. Мы прошли даже комиссию, чтобы пойти в школу, но Семетея не взяли. Сказали, что школьная методика ему не подходит и мальчик необучаем».
«Первое время мы в основном занимались его слухом, так думали, что именно с этим связаны проблемы в его развитии, - рассказывает Индира. – Мы сделали слухопротезирование и лечили и обучали его только в этом направлении. К годам пяти мы обошли уже много разных центров и поняли, что никакая методика обучения моему сыну не помогала или не подходила. Мы прошли даже комиссию, чтобы пойти в школу, но Семетея не взяли. Сказали, что школьная методика ему не подходит и мальчик необучаем».
“
«В течение этих трех месяцев, пока я проходила эту программу, я увидела улучшения. И я поняла, что именно эта терапия подходит моему сыну. Именно здесь диагностировали моего сына и предположили, что у него аутизм.
Врачи не ставили Семетею диагноз «аутизм». Говорили только, что есть его элементы, но не сама болезнь. И семья Семетея тоже не верила, что у мальчика может быть аутизм. Спустя какое-то время Индира услышала про центр «Рука в руке», узнала, что там обучают детей по индивидуальной программе, что к каждому ребенку делается определенный подход и решила обратиться туда. Мама с сыном попали на курс «Семья и ребенок». Курс длится три месяца, где обучают самого родителя как заниматься с ребенком и как его понимать.
Во время курса каждый родитель сталкивается с тем, что он, во-первых, признает сам факт болезни у ребенка. Он признает, что волшебной таблетки от аутизма нет, что это на всю жизнь.
«То есть самый первый, самый сложный барьер - это принятие своего ребенка с диагнозом, - отмечает Индира. – Мне очень помогли кураторы моего курса, они очень поддержали, помогали справляться с этим».
Семетей посещает центр уже 2,5 года. За это время, по словам Индиры, сын добился больших результатов.
Семетей посещает центр уже 2,5 года. За это время, по словам Индиры, сын добился больших результатов.
«Под большим результатом я подразумеваю маленькие успешные шаги, - говорит Индира. – Для меня каждое маленькое достижение моего сына - это что-то глобальное. Я радуюсь всем мелочам, которые происходят с ним».
Самым большим волшебством, по словам Индиры, стало то, что мальчик начал что-либо просить у нее указательным жестом. То есть показывал на предметы и смотрел в глаза. Так как Семетей не слышит и наблюдаются проблемы с речью, специалисты центра путем проб и упорного труда нашли альтернативный способ коммуникации - общение с помощью карточек.
«То есть он обменивается ими, когда хочет что-то попросить. И он в этом успешен», - говорит Индира.
Родственники Семетея воспринимают его хорошо, но когда дело касается общества в целом, то тут не обходится без дискриминации.
«Например, добраться куда-то с ребенком в общественном транспорте, действительно, большая проблема, - рассказывает Индира. – Мальчик уже довольно большой, ему 10 лет, и если раньше его поведение воспринималось просто, как капризный ребенок, то сейчас люди уже видят, что у него есть проблемы, что он не такой, как все. И немногие спокойно воспринимают это. Бывает, в штыки воспринимают его поведение, некоторые начинают сторониться, а кто-то и вовсе на конфликт выходит».
«То есть он обменивается ими, когда хочет что-то попросить. И он в этом успешен», - говорит Индира.
Родственники Семетея воспринимают его хорошо, но когда дело касается общества в целом, то тут не обходится без дискриминации.
«Например, добраться куда-то с ребенком в общественном транспорте, действительно, большая проблема, - рассказывает Индира. – Мальчик уже довольно большой, ему 10 лет, и если раньше его поведение воспринималось просто, как капризный ребенок, то сейчас люди уже видят, что у него есть проблемы, что он не такой, как все. И немногие спокойно воспринимают это. Бывает, в штыки воспринимают его поведение, некоторые начинают сторониться, а кто-то и вовсе на конфликт выходит».
Одной из больших проблем в Кыргызстане, так же является и то, что у детей с аутизмом нет доступа к образованию.
«Есть специализированные школы для детей с особенностями, но там шаблонная система образования, которая не учитывает потребности особенных детей, - отмечает она. – Ребенку с аутизмом очень сложно воспринимать какую-то информацию, ему нужны индивидуальное обучение, индивидуальный подход, его обязательно должен сопровождать репетитор. Но не во всех школах тьюторов воспринимают и не дают согласие на их присутствие».
Выйти на работу Индира сейчас не может, так как вынуждена полностью посвятить себя ребенку.
«Пособий, которые мы получаем, не хватает, ведь вы сами видите, какие сейчас цены на те же продукты питания, - говорит она. – Помимо этого детям с аутизмом нужно два раза в год получать лечение для профилактики. А оно далеко недешевое - только один маленький препарат стоит 1200 сомов (14,15 долларов). А принимать лекарства Семетею необходимо, чтобы в дальнейшем не было сложностей с поведением и здоровьем».
Индира мечтает выйти на работу, чтобы суметь самостоятельно обеспечивать своих детей. Но для этого в Кыргызстане должны быть какие-то государственные учреждения для детей с аутизмом, где они могли бы проводить свой досуг. Но таких в стране, к сожалению, нет.
В интервью аналитическому порталу CABAR.Asia ведущий специалист Минобразования Салтанат Мамбетова сообщила, что ведомство разработало положение об организации сопровождения детей с инвалидностью в школах.
По ее словам, в рамках этого документа в 20 школах по всей стране внедрят пилотный проект. Он предусматривает, что детей с инвалидностью будут сопровождать педагоги, то есть помогать детям ориентироваться в образовательном процессе и осваивать учебный материал. Учителя, которые будут работать в качестве тьюторов, сейчас проходят специальное обучение. Планируется, что процесс сопровождения начнется уже в третьей четверти текущего учебного года.
Ожидается, что в рамках этого положения получить доступ к образовательным услугам смогут и дети с аутизмом.
«Однако все будет зависеть от тяжести диагноза. – говорит Мамбетова. – Сможет ли ребенок с аутизмом обучаться в школе при сопровождении педагога, должны определять врачи».
В интервью аналитическому порталу CABAR.Asia ведущий специалист Минобразования Салтанат Мамбетова сообщила, что ведомство разработало положение об организации сопровождения детей с инвалидностью в школах.
По ее словам, в рамках этого документа в 20 школах по всей стране внедрят пилотный проект. Он предусматривает, что детей с инвалидностью будут сопровождать педагоги, то есть помогать детям ориентироваться в образовательном процессе и осваивать учебный материал. Учителя, которые будут работать в качестве тьюторов, сейчас проходят специальное обучение. Планируется, что процесс сопровождения начнется уже в третьей четверти текущего учебного года.
Ожидается, что в рамках этого положения получить доступ к образовательным услугам смогут и дети с аутизмом.
«Однако все будет зависеть от тяжести диагноза. – говорит Мамбетова. – Сможет ли ребенок с аутизмом обучаться в школе при сопровождении педагога, должны определять врачи».
Обвиняли, что родила такого ребенка
Тынаю Жеенбекову в этом году исполнилось 8 лет. Он второй по счету ребенок в семье. Мама, Айдай Абдыраева, рассказывает, что ее старший сын был очень беспокойным, после рождения часто просыпался по ночам. А с Тынаем родители заметили, что даже в первые дни своей жизни он мог ночи напролет спокойно спать. И с одной стороны это настораживало, а с другой - родители радовались тому, что могут просто выспаться.
“
«Однако где-то после года начали проявляться странные признаки. Мы начали замечать, что он стал совсем отрешенный. Он не замечал того, что я куда-то ухожу или откуда-то прихожу, не встречал меня ».
Потом у мальчика начались истерики, он часто кричал и плакал без причины. При этом разговаривать Тынай не мог, равно как объяснить, что именно он хочет.
«Истерики проявлялись по любому поводу, - рассказывает Айдай. – Если, кто-то отбирал у него игрушку, он плакал. Если он не мог что-то достать, или выйти на улицу, или хотел пить, тоже плакал. И мы уже просто ориентировались на его взгляд - если он смотрит по направлению определенного предмета, то мы ему сразу это давали. Таким образом, мы еще больше подкрепляли проблемное поведение, и у ребенка выстроилась такая связь, что если истерить, то ему все это будут предоставлять».
В дальнейшем истерики лишь усиливались, и с каждым годом становились сильнее. Чтобы выяснить причину такого поведения, родители много ходили по неврологам. Тынай пропил немалое количество лекарств. Обращались даже к знахарям и молдо. И в последний прием у ведущего невропатолога в Бишкеке Нурмухамеда Бабаджанова Айдай попросила выписать что-то новое из лекарств, потому что все то, что Тынай принимал ранее, не помогало. Бабаджанов ответил, что выписывать уже больше нечего и направил их в центр, где занимаются именно с детьми с аутизмом.
«Истерики проявлялись по любому поводу, - рассказывает Айдай. – Если, кто-то отбирал у него игрушку, он плакал. Если он не мог что-то достать, или выйти на улицу, или хотел пить, тоже плакал. И мы уже просто ориентировались на его взгляд - если он смотрит по направлению определенного предмета, то мы ему сразу это давали. Таким образом, мы еще больше подкрепляли проблемное поведение, и у ребенка выстроилась такая связь, что если истерить, то ему все это будут предоставлять».
В дальнейшем истерики лишь усиливались, и с каждым годом становились сильнее. Чтобы выяснить причину такого поведения, родители много ходили по неврологам. Тынай пропил немалое количество лекарств. Обращались даже к знахарям и молдо. И в последний прием у ведущего невропатолога в Бишкеке Нурмухамеда Бабаджанова Айдай попросила выписать что-то новое из лекарств, потому что все то, что Тынай принимал ранее, не помогало. Бабаджанов ответил, что выписывать уже больше нечего и направил их в центр, где занимаются именно с детьми с аутизмом.
Айдай с сыном попали в центр «Рука в руке». Здесь она научилась правильно обращаться с ребенком, выстраивать связь общения с ним.
«В начале проблемное поведение у мальчика лишь усилилось, - говорит Айдай. – Потому что как ранее я уже не подкрепляла это, я хотела, чтобы он приемлемым способом научился просить или показывать что-то. Но где-то через месяц у нас пошел прогресс: Тынай начал понимать, что за хорошее поведение будет поощрение, и так он научился спокойно просить либо показывать на предметы, которые хотел взять».
Прием всех лекарств со временем был приостановлен. По словам Айдай, таблеток и пилюль от аутизма нет, поэтому и смысла тратить деньги на препараты она не видит.
Проблемное поведение ребенка, к сожалению, не осталось без внимания родственников. По словам Айдай, в ее сторону не раз звучали упреки, что именно она виновата в том, что Тынай родился таким.
«Да и в целом отношение общества к особенным детям сложное, - считает она. – Например, раньше мы жили на 4 этаже, и соседи, которые проживали на нижних этажах, часто жаловались, что Тынай бегает, топает или прыгает. Мы им объясняли, что ребенок с инвалидностью, он не понимает, что внизу кто-то живет. Соседи не хотели слушать и говорили, чтобы мы съехали. И часто такое бывало, что в общественном транспорте ребенок мог резко закричать. И если некоторые пассажиры просто молча отворачивались, то большая часть цокала и смотрела с осуждением».
«Да и в целом отношение общества к особенным детям сложное, - считает она. – Например, раньше мы жили на 4 этаже, и соседи, которые проживали на нижних этажах, часто жаловались, что Тынай бегает, топает или прыгает. Мы им объясняли, что ребенок с инвалидностью, он не понимает, что внизу кто-то живет. Соседи не хотели слушать и говорили, чтобы мы съехали. И часто такое бывало, что в общественном транспорте ребенок мог резко закричать. И если некоторые пассажиры просто молча отворачивались, то большая часть цокала и смотрела с осуждением».
“
«Обществу следует более лояльно относиться к детям с аутизмом. А со стороны государства родителям необходима материальная помощь».
«Услуги в частных центрах для особенных детей очень дорогие. А учитывая, какие тяжелые сейчас времена, многие родители не могут позволить себе оплачивать их каждый месяц. Поэтому и большинство детей с инвалидностью только из-за отсутствия средств не получают нужную своевременную помощь».
В интервью аналитическому порталу CABAR.asia Гульзада Акунова, главный специалист отдела развития социальных услуг лицам с ограниченными возможностями здоровья и пожилым гражданам, сообщила, что по республике имеется ряд реабилитационных центров, где дети могут получить разные услуги. Однако почти все они принадлежат коммерческим организациям и, соответственно, лечение детей производится на платной основе.
В интервью аналитическому порталу CABAR.asia Гульзада Акунова, главный специалист отдела развития социальных услуг лицам с ограниченными возможностями здоровья и пожилым гражданам, сообщила, что по республике имеется ряд реабилитационных центров, где дети могут получить разные услуги. Однако почти все они принадлежат коммерческим организациям и, соответственно, лечение детей производится на платной основе.
“
Для открытия государственных центров необходимо вложение больших денег, однако сейчас по части финансирования наблюдаются большие проблемы, поэтому пока вопросы строительства таких объектов не обсуждаются.
«При этом мы видим, что число детей с инвалидностью растет с каждым годом, - говорит Акунова. - Поэтому в дальнейшем, возможно, будет повышение размеров выплат по системе "Персональный ассистент". Сейчас Министерство труда, социального обеспечения и миграции проводит все расчеты».
При этом когда именно повысят выплаты и насколько они вырастут, неизвестно.
При этом когда именно повысят выплаты и насколько они вырастут, неизвестно.
Автор: Айгерим Конурбаева
Редактор: Тимур Токтоналиев
Верстка: Аниса Бойматова
Редактор: Тимур Токтоналиев
Верстка: Аниса Бойматова
Данный материал подготовлен в рамках проекта IWPR «Amplify, Verify, Engage: Information for Democratisation and Good Governance in Eurasia Giving Voice, Driving Change — from the Borderland to the Steppes Project», финансируемого МИД Норвегии, и программы наставничества проекта «Развитие новых медиа и цифровой журналистики в Центральной Азии», реализуемого Институтом по освещению войны и мира (IWPR) при поддержке Правительства Великобритании. Содержание публикации не отражает официальную точку зрения IWPR, МИД Норвегии или Правительства Великобритании.