CABAR.asia
Кыргызстан: «Ѳзгѳчѳ бала – бул толугу менен ѳзүӊдүн гана кѳйгѳйүӊ»
Кыргызстанда балдардын церебралдык шал оорусуна чалдыккандарды реабилитациялоо программалары жана мамлекет тарабынан бул боюнча агартуу иштери жетишсиз деп эсептешет БЦШ менен жабыркагандардын ата-энелери. Алар акчанын тартыштыгына, мамлекеттик реабилитациялык борборлордун жоктугуна, квалификациялуу дарыгерлердин жетишсиздигине жана майып араба менен жүрүү үчүн инфраструктуранын курулбаганына нааразы.
БЦШ менен ооруган баласы бар үй-бүлѳнүн эӊ чоӊ кѳйгѳйлѳрүнүн бири катары финансы маселеси эсептелет
Аршат 2009-жылы тѳрѳлгѳн. Туӊгуч уулунун жарык дүйнѳгѳ келишине кубанган ата-эне наристесинин тѳрѳлгѳндѳн баштап эле катуу жана кѳпкѳ ыйлаганына дароо маани берген эмес.

Апасы Тахмина Асанова кош бойлуу кезинде баласы акырына чейин тийиштүү абалга оодарылбагандыктан, кесарево жолу менен тѳрѳѳгѳ кѳрсѳтмѳ берилгенин айтат:
Балдардын церебралдык шал оорусу (БЦШ) – бул мээнин бир (же бир нече) бѳлүгү жабыркаган борбордук нерв системасынын оорусу. Илдеттин белгилери ар кандай болот – психикалык бузулуулар формасында да, кыймыл-аракеттин бузулуусу түрүндѳ да байкалат.
Тахмина Асанова болгон окуяга эч кимди күнѳѳлѳбѳйт. Анын айтымында, бир нече фактор биригип, мындай абалга алып келген болушу мүмкүн. Албетте, тѳрѳт учурундагы травма таасирин тийгизип, абалды оорлотуп жиберсе керек, бирок бул жерде кычкылтектин жетишсиздиги да таасир этиши мүмкүн.

Быйыл Аршат 12 жашка толот. Ал баспайт, бирок үйдѳн ѳз алдынча тѳрт аяктап жылып жүрѳт. Ѳзү тамак жеп, унаага отура алат – апасы майып арабаны автоунаага жакын алып барат, ал ѳзү туруп, андан ары баарын ѳз алдынча аткарат.

Асанова уулу сүйлѳѳгѳ жѳндѳмсүз экенин түшүнгѳндѳ, аны менен баарлашууда альтернативдүү жана кошумча коммуникациялык каражаттарды колдонууга ѳткѳн – колдору менен ар кандай жесттерди кѳрсѳтүп турган. Бир эле жѳнѳкѳй кыймыл-аракетти кѳп жолу кайталаган учурлар болгон. Болбой калса, кийинкиге калтырып, болжол менен бир жылдан кийин кайра ага кайрылып турушкан.

Ал медикаментоздук дарылоого эмес, баласынын ѳсүүсүнѳ, тагыраагы кадимки жашоого адаптациялануусуна басым жасап келгенин айтат. Ал эми азыр Аршат аткара алган нерселердин баары - ага карата кѳрсѳтүлгѳн ишенимдин, ошондой эле күн сайын талыкпай жасаган эмгектин натыйжасы.

БЦШ менен ооруган баласы бар үй-бүлѳнүн эӊ чоӊ кѳйгѳйлѳрүнүн бири катары финансы маселеси эсептелет. Мындай балдар дайыма башка бирѳѳнүн кароосуна муктаж, бул болсо ата-эненин бири жумуш иштей албайт дегенди түшүндүрѳт. Натыйжада үй-бүлѳнүн бюджетине кыйын эле болот.

Аршат үч жашка чыкканда Асанова уулу үчүн бала багуучу таап, жумушка чыгып иштѳѳгѳ аракет кылган. Бирок бир жарым жылдан кийин жумуштан кетүүгѳ аргасыз болгон. Бала багуучусу Аршатка тамак берип, аны карап турган, ал эми физкультура жасатууга мүмкүнчүлүгү болгон эмес. Мындан тышкары, белгилүү убакыт аралыгында Ысык-Кѳл областындагы «Ак-Суу» борборунан реабилитациядан ѳтүп туруулары керек болгондуктан, жетекчиликтен улам сайын сурана берүү да ыӊгайсыздык жараткан.

Кеӊсеге барып иштѳѳнү токтотуп, ийкемдүү график менен башка жумуш табууга аракет кылган. Мына ошондо ал логопеддин окуусун окуп, жекече сабак берүүнү чечкен. Азыр ал күнүнѳ бир нече саат иштейт, бирок тапкан акчасы негизинен күнүмдүк чыгымдарга эле жетет. Негизги финансылык жардам – бул жѳлѳкпулдар, жолдошунун маянасы жана туугандары тарабынан берилген жардамдар.
«Кыргыз Республикасындагы мамлекеттик жѳлѳкпулдар жѳнүндѳ» мыйзамга ылайык, Кыргызстандагы БЦШ менен ооруган балдар ай сайын 4 миӊ сом (46,72 АКШ доллары) ѳлчѳмүндѳ жѳлѳкпул алууга укуктуу.

Мындан тышкары, ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелген балдары бар ата-энелерге колдоо кѳрсѳтүү максатында 2018-жылы «Персоналдык ассистент» деп аталган социалдык кызматтын жаӊы түрү киргизилген.

Адатта БЦШ оорусуна чалдыккан баласы бар үй-бүлѳдѳ ата-эненин бири жумуш иштебей бала багууга аргасыз болот жана пенсиялык жана медициналык камсыздандыруу кепилдиктеринен ажырайт. Башкача айтканда мындай ата-энелердин иштеп акча табуу мүмкүнчүлүгү болбойт, демек кийин пенсия дагы албайт. «Персоналдык ассистент» кызматы аталган ата-энелерге материалдык колдоо кѳрсѳтүү максатында киргизилип, ага ылайык, ай сайын 4900 сом (57,79 АКШ доллары) ѳлчѳмүндѳ тѳлѳм берилиши керек.
БЦШ менен ооруган баласы бар үй-бүлѳлѳрдүн кѳйгѳйүн жолдордун начар абалы жана ыӊгайлуу пандустардын жоктугу андан да оорлоштурууда. Бишкектеги тротуарлардын кѳпчүлүк бѳлүгү, айрыкча жаан-чачын учурунда, тоскоолдуктар тилкесине окшошуп калганы баарыбызга маалым. Пандустардын, ѳзгѳчѳ дүкѳндѳргѳ, ооруканаларга жана башка мекемелерге кире бериштердеги пандустардын абалы абдан чоӊ мааниге ээ.

«Тепкичтерден майып араба менен чыгууга мүмкүн эмес, – дейт Тахмина. – Бир жерге кире бериште пандус жок болсо, Аршатты жонума кѳтѳрүп чыгууга аргасыз болом. Дүкѳнгѳ бир нерсе алуу үчүн кирип чыгыш керек болгондо, аны сыртта жалгыз калтырып коюуга туура келет».

Тахминанын жашоосунда дагы бир чоӊ кѳйгѳй - уулун мектепке алуудан баш тартуулары. Аршат жети жашка толгондо, ата-энеси бир нече билим берүү мекемесине барган. Бирок алардын бири да баланы кабыл алган эмес. Бир мектептин директору түз эле «Уулуӊар окуй албайт, анын үстүнѳ орун да калган жок» деп айткан.

«Бизде «ѳзгѳчѳ» балдарды окутуу үчүн шарттар түзүлбѳгѳнү абдан кейиштүү, – дейт Тахмина. – Балдарды жок дегенде баштапкы билим алуу жана башка балдар менен мамиле түзүү мүмкүнчүлүгүнѳн ажыратуу - бул туура эмес».

Ата-энеси Аршатты кымбат жеке менчик борборго беришкен. Ал жерде баланы окутушат, ѳсүп-ѳнүгүүсүнѳ жана эӊ негизги жана жѳнѳкѳй нерселерди үйрѳнүүсүнѳ жардам беришет. Тахмина Асанова ай сайын 17 миӊ сомдон (200 АКШ доллары) тѳлѳйт, бирок бул уулунун социалдашуусун камсыздоо жолдорунун ичинен бири гана.

Ал окуп-үйрѳнѳ албай турган бала жок деп эсептейт. Азыр анын кыялы – Кыргызстанда БЦШ оорусуна чалдыккан балдарга илдетинин оордук формасына карабастан, окуганды, боёгонду, сүрѳт тартканды, кол ѳнѳрчүлүктү үйрѳткѳн, жана жѳн гана бири-бири менен баарлашуу, мамиле түзүү мүмкүнчүлүгүн камсыздаган чакан чеберканаларды уюштуруу.
Кыргызстанда дарыгерлер жок
Тѳрт жаштагы Хаким кѳчѳдѳ ойногонду же балдар аянтчасында дѳбѳдѳн түшкѳндү жакшы кѳрѳт. Ѳзгѳчѳ, короодон шланг менен суу чачып ойногонду же ары-бери жүргѳндү жактырат. Бирок, башкы кѳйгѳй – анын азырынча ѳз алдынча баса албаганында. Чоӊ кишилер колунан жетелеп жүрүшѳт. Адатта улуулардын бири – апасы же чоӊ апасы – ийилип алып, аны менен ары-бери басышат. Ал учурда ѳздѳрүнүн белине да күч келе турганы бышык.

Хаким балдардын церебралдык шал оорусунун аралаш формасына чалдыккан. 2020-жылдын күз айларында буга кошумча эпилептикалык активдүүлүктү да аныктап чыгышкан.
Дарыгерлерде БЦШ карата шектенүү дароо эле пайда болду. Бирок так диагноз үзгүлтүксүз доктурларга баруу жана кѳп сандагы текшерүүлѳр менен коштолгон бир жылдан кийин гана белгилүү болду. Ошондо дарыгерлер реабилитациялоо процесси татаал жана кѳпкѳ созула турганын эскертишти.

Тѳрт жашка чейин Хаким эмгектеп жылганды үйрѳндү, таянычты кармап ѳз алдынча тура алат. Булардын баарына үзгүлтүксүз дарылоочу дене тарбияга, укалоонун бир нече сеансына жана остеопат адисине баруунун натыйжасында жетишилди. Үч жашында сүйлѳй баштаган, ал тургай түстѳрдү ажыратканды жана алфавиттеги тамгалардын баарын билет. Болгону баса албайт.

Алия Коӊурбаева Кыргызстанда реабилитация маселеси абдан эле кыйын экенин белгилейт. Анын айтымында, республика боюнча остеопатия жана дене тарбия жаатында квалификациялуу адистердин саны ѳтѳ эле аз. Мындан тышкары, ооруканаларда БЦШ менен ооруган балдардын баарына теӊ бирдей дарылоо ыкмаларын жазып беришет. Ал эми БЦШ оорусуна чалдыккан ар бир балага индивидуалдуу терапия тандалып берилүүгѳ тийиш. Баары илдеттин оордук даражасына жана бейтаптын жалпы абалына жараша белгилениши керек.

Ал БЦШ илдетине чалдыккан бадардын ата-энелеринин күч-аракетинин натыйжасында Кыргызстанга Россиядан дарыгерлерди чакыруу мүмкүн болгонун, бирок кѳп каражат тѳлѳѳгѳ туура келгенин айтат.

«Мисалы, остеопаттын бир жолку кабыл алуусу 65 долларга чейин жетет. Ага айына 3-4 жолу барыш керек. Буга кошумча таяныч-кыймылдаткыч аппаратты да машыктырып туруу зарыл. Эки жумалык бир курстун баасы 250 долларга чыкчу. Мындан башка, ата-энелер адистердин учак билеттери жана Бишкекте жашай турган жерин, тамак-ашын камсыздоо үчүн акча чогултушчу. Бир айлык реабилитация 600 долларга чукул сумманы түзчү. Ал эми адистерди жылына бир нече жолу чакырууга туура келет», – дейт Коӊурбаева.

Анда уулун дарылоонун башка варианты жок болчу – Кыргызстанда дарыгерлер жок, ал эми илдет менен күрѳшүүнү улантыш керек. Азыр жумушка чыгып иштей албайт, Хакимди үйдѳн карай турган киши жок, ошондуктан финансы жагынан жүктүн баарын жолдошу менен туугандары кѳтѳрѳт:
Убакттын ѳтүшү менен ал Бишкектин ичинен дене тарбия менен машыгуу үчүн жеке менчик борборду тапкан. Борбор атайы БЦШ оорусуна чалдыккан балдар үчүн арналган. Бирок, ал шаардагы жападан жалгыз бир мекеме жана ага барууну каалагандардын саны ѳтѳ эле арбын болгондуктан, айлап кезек күтүүгѳ туура келет.

Ошондо Коӊурбаева спорттук инвентарь сатып алып, уулу менен ѳз алдынча машыгууну чечкен. Мурунураак россиялык бир адис айрым кѳнүгүүлѳрдү кѳрсѳткѳн, эми болсо Хаким акырындап швед дубалына тырманып чыкканды жана устунду бойлой басканды үйрѳнүүдѳ.

Апасы болсо, уулунун ѳз алдынча басканды үйрѳнүп, башка балдар сыяктуу эле кѳчѳдѳ чуркап, ойношун самайт. Анын айтымында, буларга жетүү үчүн мамлекет «ѳзгѳчѳ» балдарга кѳбүрѳѳк кѳӊүл буруп, алардын дарылануусу менен ѳсүп-ѳнүгүүсү үчүн жакшы шарттарды түзүп бериши керек.
Ата-энелер үчүн психологиялык жардам да каралган эмес
Земфира сегиз жашка чыгып калганда кээ бир муундарды айтканды, турганды жана таянычты кармап ордунан турганды үйрѳндү. Бул натыйжаларга жетиш үчүн канча деген күч-аракет жумшалганын элестетип кѳрүү кыйын.

Апасы Роксана Гариеванын айтымында, Земфира – үй-бүлѳнүн үчүнчү жана эӊ кичүү баласы. Кызга БЦШ, эпилептикалык активдүүлүк жана психикалык жана сүйлѳѳ жѳндѳмдүүлүгүнүн кечигүүсү деген диагноздор коюлган. Илдет оор тѳрѳттүн кесепетинен келип чыккан. Наристе жарык дүйнѳгѳ келгенден кийин алгачкы тѳрт күн ѳз алдынча дем ала албай, жандандыруу бѳлүмүндѳ жаткан. Дарыгерлер дароо эле келечекте кѳйгѳйлѳр жарала турганын жана майып болуп каларын айтышкан.
Земфиранын үй-бүлѳсү мамлекеттен ай сайын жѳлѳкпул алат. Медициналык жана социалдык эксперттик комиссия Роксана Гариеваны персоналдык ассистент катары бекиткен эмес.

«Албетте, абдан капа болдум, – деп эскерет ал. – Земфиранын ѳзүн-ѳзү карап, тейлѳѳгѳ жѳндѳмсүз экенин, дайыма бирѳѳнүн кароосуна муктаж экенин, ушундан улам мен жумушка чыгып иштей албай турганымды далилдесем да, эмнегедир комиссияны ынандыра алган жокмун. Алар менен талаш-тартышка да кирүүнү каалабадым, жѳн эле күчүм менен убактымды короткум келген жок».

Ошентип, беш кишиден турган үй-бүлѳнү багуу милдети жалгыз атасына жүктѳлгѳн. Албетте, туугандары да колунан келишинче жардам берип турушат.

«Ѳзгѳчѳ бала – бул толугу менен ѳзүндүн гана кѳйгѳйүӊ. Кыргызстанда дал ушундай картина пайда болду, – деп эсептейт Роксана. Дарыгерлерди ата-энелер ѳздѳрү издеп табышат, калыбына келтирүү жолдорун дагы».

Анын айтуусу боюнча, акыркы беш жылда абалда бир аз жылыш бар. Бул дагы ата-энелердин ѳз күчтѳрү менен каражаттарынын эсебинен сырттан адистерди чакырып, айрым медициналык кѳндүмдѳрдү үйрѳнүүсү аркылуу болуп жатат.
Учурда Земфира сегиз жашта. Ал ѳзүнѳ карата айтылгандарды түшүнѳт, белгилүү кѳрсѳтмѳлѳрдү аткара алат, жана дарыгерлер жылыш бар экенин белгилешүүдѳ. Бирок, дагы да болсо ѳзүн-ѳзү машыктырып, кѳп аракет жумшоосу талап кылынат. Айрыкча, эпилептикалык активдүүлүгү бар балдар үчүн ылайыкташтырылган реабилитациялык борбор же бассейн керек. Тилекке каршы, Кыргызстанда андайлар жок.

Аршат, Хаким жана Земфиранын баяндары – болгону үч гана учур. Ал эми мындай учурлар ѳтѳ эле кѳп. 2020-жылга карата Кыргызстан боюнча медициналык жана социалдык эксперттик комиссиянын текшерүүсүнѳн 1 723 бала ѳткѳн жана баарында теӊ расмий түрдѳ балдардын церебралдык шал оорусу аныкталган.
Кымбат убактыбызды текке кетирип жатабыз
2021-жылдын февраль айында Кыргызстандын ѳкмѳтүнүн башчысы болуп Улукбек Марипов дайындалды. Бул кызмат ордуна талапкер кезинде ал, эгер кызматка шайланса, мамлекеттик башкарууну реформалап, мамлекеттик кызматкерлердин санын азайта турганын айткан. Ѳз чечиминин далили катары, ал ѳкмѳттүн аппаратынын штаты ыгы жок кѳбѳйтүлгѳнүн, чиновниктер кѳп учурда бири-биринин функциясын кайталаганын жана жетиштүү деӊгээлде натыйжалуу иштебей жатканын келтирген.

Натыйжада ѳкмѳттүн структурасы ѳзгѳрүп, айрым агенттиктер, кызматтар жана ведомстволор профилдик министрликтердин карамагына ѳттү.

Ошентип, Кыргызстанда реформа жүргүзүлгѳн соӊ, саламатттыкты сактоо министрлиги менен социалдык ѳнүгүү жана эмгек министрлиги биригип, бир эле Саламаттыкты сактоо жана социалдык ѳнүгүү министрлиги пайда болду. Ушул эле ведомствого Социалдык фонд, Милдеттүү медициналык камсыздандыруу фонду (ММКФ) жана Миграция боюнча мамлекеттик кызмат (тышкы миграция боюнча функцияларынан тышкары – бул бѳлүгү ТИМ карамагына ѳткѳрүлгѳн) кирет.

CABAR.asia порталына берген түшүндүрмѳсүндѳ Саламаттыкты сактоо жана социалдык ѳнүгүү министрлигинин ДМЧА социалдык кызматтарды ѳнүктүрүү башкармалыгынын башкы адиси Чолпон Мамбеталиева эки ведомствонун биригүүсү БЦШ оорусуна чалдыккан балдардын кийинки жашоосуна олуттуу таасирин, болгондо да терс жагынан тийгизиши мүмкүн экенин белгиледи.

Анын айтуусу боюнча, акыркы бир нече жылдан бери мурунку Социалдык ѳнүгүү министрлиги БЦШ оорусу менен балдар жана алардын ата-энелери же болбосо ден соолугунан мүмкүнчүлүгү чектелүү чоӊ кишилер үчүн кызматтардын жашаган жеринен кѳрсѳтүлүшүн камсыздоого бир топ аракет жумшаган. Бала кѳнгѳн жеринен, жашоо образынан алыстабай, квалификациялуу социалдык кызматтар бериле турган борборлорго жакын жашаса эӊ сонун болмок.

«Мындан тышкары, биз жардам кѳрсѳтүү программаларын даярдоонун үстүнѳн иштеп жатканбыз. Программаларда «ѳзгѳчѳ» балдарды ыӊгайлуу кѳп функциялуу майып арабалар (сейилдѳѳ учурунда бала ыӊгайлуу отура ала турган), вертикализаторлор (бала кечке эле жата бербей, кээде болсо да вертикалдуу абалда болуп туруусу үчүн), ыӊгайлуу ортопедиялык бут кийимдер, ал тургай жалаякшымдар менен камсыздоо каралган», – дейт Мамбеталиева.

Анын айтымында, бул маселелерди акырындап ишке ашырып, этап менен бардык чыгымдарды бюджетке киргизүү пландалып жаткан. Бирок эки ведомствонун биригиши процессти токтотуп турат, анткени баарын Саламаттыкты сактоо министрлиги менен макулдаштыруу талап кылынат.

«Медицина эч качан мындай маселелер менен алектенген эмес, булар социалдык коргоонун милдетине кирчү. Бирок, министрликтердин кошулуусун эске алып, ушул форматта иш алып барууга аракет кылабыз. Эки кочкордун башы бир казанга кайнабайт демекчи, кандай натыйжага жетебиз - бул чоӊ маселе», – деп кошумчалады ал.

Мындан тышкары, Мамбеталиева мурунураак башкармалык мамлекеттин катышуусу менен тогуз реабилитациялык борборду ачуу боюнча эсептер менен долбоорлорду даярдап чыкканын билдирди. Аларды Кыргызстандын ар бир регионуна ачуу пландалып жаткан. Тилекке каршы, учурда бул иш токтоп турат. Ѳкмѳттѳн мындай долбоорлорду ишке ашыруу үчүн каражат жок экенин айтышкан.
Редактору: Наталья Ли
Фото: CABAR.asia
Публикация Улуу Британия Ѳкмѳтүнүн колдоосу менен Согуш жана тынчтыкты чагылдыруу институту (IWPR) тарабынан ишке ашырылып жаткан «Борбор Азияда жаӊы медиаларды жана санарип журналистиканы ѳнүктүрүү» долбоорунун насаатчылык программасынын алкагында даярдалды. Публикациянын мазмуну IWPR же Улуу Британия Ѳкмѳтүнүн расмий кѳз карашын чагылдырбайт.