CABAR.asia
Кыргызстан: «Особенный ребенок – это полностью твои проблемы»
В Кыргызстане не хватает программы реабилитации детей с детским церебральным параличом и просветительской работы со стороны государства, считают родители детей с ДЦП. Они жалуются на нехватку денег, отсутствие государственных реабилитационных центров, дефицит квалифицированных врачей и отсутствие инфраструктуры для перемещения на колясках.
Одной из больших проблем в жизни семей, где есть ребенок с ДЦП, является финансовый вопрос
Аршат появился на свет в 2009 году. Испытывая волнение после рождения первого ребенка, родители не сразу придали значения тому, что малыш сильно и долго плакал после рождения.
Его мама Тахмина Асанова рассказывает, что во время беременности у нее были показания к кесареву сечению, потому что ребенок до последнего не поворачивался так, как надо:
Его мама Тахмина Асанова рассказывает, что во время беременности у нее были показания к кесареву сечению, потому что ребенок до последнего не поворачивался так, как надо:
Детский церебральный паралич (ДЦП) – это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга. Проявления болезни разнообразны – это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства.
Тахмина Асанова никого не винит в произошедшем. По ее словам, все могло произойти из-за того, что сразу несколько факторов слились воедино. Конечно, родовая травма сыграла свою роль и усугубила его состояние, но здесь могло повлиять и кислородное голодание.
В этом году Аршату исполняется 12 лет. Он не ходит, но по дому может перемещаться самостоятельно на четвереньках. Кушать и садиться в машину мальчик тоже может сам – мама помогает ему встать с коляски, подводит к автомобилю, а дальше он все делает самостоятельно.
Когда Асанова поняла, что заговорит сын не сможет, она стала использовать в общении с ним средства альтернативной и дополнительной коммуникации – показывала ему различные жесты руками. Бывало, что какое-то одно простое действие повторяли множество раз. Если не получалось, то откладывали и примерно через год снова возвращались к нему.
Она говорит, что всегда делала упор на его развитие – не на медикаментозное лечение, а именно на адаптацию к обычной жизни. И то, чему удалось Аршату научиться сейчас, – все благодаря вере в ребенка, а также кропотливому каждодневному труду.
Одной из больших проблем в жизни семей, где есть ребенок с ДЦП, является финансовый вопрос. Такие дети всегда нуждаются в постороннем уходе, а значит кто-то из родителей не может выйти на работу. И, как следствие, это сильно отражается на семейном бюджете.
Когда Аршату было три года, Асанова наняла для сына няню и попыталась выйти на работу в офис. Но через полтора года была вынуждена уйти. Няня могла только покормить ребенка и присмотреть за ним, а заниматься с ним физкультурой оказалось ей не под силу. Кроме того Аршату требовалось периодически проходить реабилитацию в центре «Ак-Суу» на Иссык-Куле, а постоянно отпрашиваться у начальства было не удобно.
Работу в офисе пришлось оставить и искать что-то другое с более гибким графиком. И тогда она решила выучиться на логопеда и давать частные уроки. Сейчас она работает по несколько часов в день, но заработанные деньги, по ее словам, в основном идут на карманные расходы. Основная финансовая помощь – это пособия, зарплата супруга и помощь родственников.
В этом году Аршату исполняется 12 лет. Он не ходит, но по дому может перемещаться самостоятельно на четвереньках. Кушать и садиться в машину мальчик тоже может сам – мама помогает ему встать с коляски, подводит к автомобилю, а дальше он все делает самостоятельно.
Когда Асанова поняла, что заговорит сын не сможет, она стала использовать в общении с ним средства альтернативной и дополнительной коммуникации – показывала ему различные жесты руками. Бывало, что какое-то одно простое действие повторяли множество раз. Если не получалось, то откладывали и примерно через год снова возвращались к нему.
Она говорит, что всегда делала упор на его развитие – не на медикаментозное лечение, а именно на адаптацию к обычной жизни. И то, чему удалось Аршату научиться сейчас, – все благодаря вере в ребенка, а также кропотливому каждодневному труду.
Одной из больших проблем в жизни семей, где есть ребенок с ДЦП, является финансовый вопрос. Такие дети всегда нуждаются в постороннем уходе, а значит кто-то из родителей не может выйти на работу. И, как следствие, это сильно отражается на семейном бюджете.
Когда Аршату было три года, Асанова наняла для сына няню и попыталась выйти на работу в офис. Но через полтора года была вынуждена уйти. Няня могла только покормить ребенка и присмотреть за ним, а заниматься с ним физкультурой оказалось ей не под силу. Кроме того Аршату требовалось периодически проходить реабилитацию в центре «Ак-Суу» на Иссык-Куле, а постоянно отпрашиваться у начальства было не удобно.
Работу в офисе пришлось оставить и искать что-то другое с более гибким графиком. И тогда она решила выучиться на логопеда и давать частные уроки. Сейчас она работает по несколько часов в день, но заработанные деньги, по ее словам, в основном идут на карманные расходы. Основная финансовая помощь – это пособия, зарплата супруга и помощь родственников.
Согласно закону «О государственных пособиях в Кыргызской Республике», дети с ДЦП в Кыргызстане имеют право на получение ежемесячного пособия в размере 4 тысяч сомов (46,72 доллара США).
Кроме того, в целях оказания поддержки родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья, в 2018 году был введен новый вид социальной услуги «Персональный ассистент».
Обычно в семье, где есть ребенок с ДЦП, один из родителей не имеет возможности работать и лишается гарантий на пенсионное и медицинское страхование. То есть такие родители фактически не имеют возможности зарабатывать и соответственно претендовать на пенсии. Услуга «Персональный ассистент» введена в целях материальной поддержки таких родителей и предусматривает ежемесячную выплату в размере 4900 сомов (57,79 долларов США).
Кроме того, в целях оказания поддержки родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья, в 2018 году был введен новый вид социальной услуги «Персональный ассистент».
Обычно в семье, где есть ребенок с ДЦП, один из родителей не имеет возможности работать и лишается гарантий на пенсионное и медицинское страхование. То есть такие родители фактически не имеют возможности зарабатывать и соответственно претендовать на пенсии. Услуга «Персональный ассистент» введена в целях материальной поддержки таких родителей и предусматривает ежемесячную выплату в размере 4900 сомов (57,79 долларов США).
Свою «лепту» в нелегкую жизнь семей с детьми с ДЦП вносит и плохое состояние дорог, и отсутствие удобных пандусов. То, что значительная часть тротуаров в Бишкеке больше напоминают полосу препятствий, особенно в дожди, не секрет ни для кого. Однако не меньшее значение имеют и пандусы, особенно при входе в магазины, больницы и другие учреждения.
«С коляской подняться по ступенькам просто нереально, – отмечает Тахмина. – И если нет пандуса при входе куда-либо, то мне приходится поднимать Аршата и в буквальном смысле тащить его на себе. А если надо что-то быстро купить в магазине, то приходится оставлять его одного на улице».
Не меньшим шоком в жизни Тахмины стало то, что мальчика отказались принимать в школы. Когда Аршату исполнилось семь лет, то родители решили пройтись по нескольким образовательным учреждениям. Но ребенка не приняли нигде. Директор одной из школ так и сказал: «Ваш сын необучаем, да и к тому же у нас нет мест».
«Очень плохо, что у нас нет специальных условий по обучению "особенных" деток, – отмечает Тахмина. – Это неправильно, когда дети лишены даже малейшей возможности на получение образования и общение с другими детьми».
Родители отдали Аршата в дорогой частный центр, где с ним занимаются, помогают развиваться и учиться самым базовым вещам. Тахмине Асановой приходится платить каждый месяц по 17 тысяч сомов (200 долларов США), но это один из немногих способов, чтобы ее сын был социализирован.
Она уверена, что необучаемых детей нет, и сейчас ее мечта – организовать в Кыргызстане небольшие мастерские, где дети с ДЦП, независимо от формы тяжести, смогут учиться, красить, рисовать, мастерить поделки и просто общаться друг с другом.
«С коляской подняться по ступенькам просто нереально, – отмечает Тахмина. – И если нет пандуса при входе куда-либо, то мне приходится поднимать Аршата и в буквальном смысле тащить его на себе. А если надо что-то быстро купить в магазине, то приходится оставлять его одного на улице».
Не меньшим шоком в жизни Тахмины стало то, что мальчика отказались принимать в школы. Когда Аршату исполнилось семь лет, то родители решили пройтись по нескольким образовательным учреждениям. Но ребенка не приняли нигде. Директор одной из школ так и сказал: «Ваш сын необучаем, да и к тому же у нас нет мест».
«Очень плохо, что у нас нет специальных условий по обучению "особенных" деток, – отмечает Тахмина. – Это неправильно, когда дети лишены даже малейшей возможности на получение образования и общение с другими детьми».
Родители отдали Аршата в дорогой частный центр, где с ним занимаются, помогают развиваться и учиться самым базовым вещам. Тахмине Асановой приходится платить каждый месяц по 17 тысяч сомов (200 долларов США), но это один из немногих способов, чтобы ее сын был социализирован.
Она уверена, что необучаемых детей нет, и сейчас ее мечта – организовать в Кыргызстане небольшие мастерские, где дети с ДЦП, независимо от формы тяжести, смогут учиться, красить, рисовать, мастерить поделки и просто общаться друг с другом.
В Кыргызстане нет врачей
Четырехлетний Хаким очень любит играть на улице или кататься на горке. Особенно ему нравится играть во дворе со шлангом с водой или просто бродить туда-сюда. Но проблема в том, что ходить самостоятельно он пока не умеет, взрослым приходится водить его за руки. Обычно кто-то из старших – мама или бабушка – согнувшись, ходят с ним в разные стороны. Как сильно устает в этот момент спина, догадаться несложно.
У Хакима смешанная форма детского церебрального паралича. Осенью 2020-го выявили еще и эпилептическую активность.
У Хакима смешанная форма детского церебрального паралича. Осенью 2020-го выявили еще и эпилептическую активность.
Подозрение на ДЦП у врачей появилось сразу, однако окончательный диагноз был установлен только спустя год, после многочисленных осмотров и приемов. И тогда доктора предупредили – процесс реабилитации будет сложный и весьма небыстрый.
К четырем годам Хаким научился ползать, самостоятельно может стоять, держась за опору. Всего этого удалось достичь благодаря непрекращающимся походам на лечебную физкультуру, неоднократным сеансам массажа и приемам у остеопатов. В три года он начал говорить, даже научился определять цвета и знает все буквы алфавита. Не умеет лишь ходить.
К четырем годам Хаким научился ползать, самостоятельно может стоять, держась за опору. Всего этого удалось достичь благодаря непрекращающимся походам на лечебную физкультуру, неоднократным сеансам массажа и приемам у остеопатов. В три года он начал говорить, даже научился определять цвета и знает все буквы алфавита. Не умеет лишь ходить.
Алия Конурбаева отмечает, что в Кыргызстане с реабилитацией весьма сложно. В республике, по ее словам, очень мало квалифицированных специалистов в области остеопатии и физкультуры. Кроме того, в больницах всем детям назначают одинаковое лечение, хотя каждому ребенку с ДЦП необходимо подбирать индивидуальную терапию. Все зависит от степени тяжести болезни и общего состояния пациента.
По ее словам, благодаря усилиям родителей детей с ДЦП в Кыргызстан удавалось приглашать врачей из России, но платить за это приходилось немаленькие деньги.
«Один прием, например, у остеопата стоил до 65 долларов. Посещать его было необходимо 3-4 раза в месяц. Плюс необходимы были и тренировки опорно-двигательного аппарата. Стоимость одного двухнедельного курса достигала 250 долларов. Кроме того, родители скидывались на авиабилеты специалистам и оплачивали их проживание в Бишкеке. Один месяц реабилитации обходился порядка в 600 долларов. А приглашать специалистов приходилось по несколько раз в год», – рассказывает Конурбаева.
Других вариантов как лечить сына у нее не было – врачей в Кыргызстане нет, а бороться с болезнью необходимо. Выйти на работу сейчас она не может, так как Хакима не с кем оставлять дома, поэтому вся финансовая нагрузка практически полностью лежит на супруге и родных:
По ее словам, благодаря усилиям родителей детей с ДЦП в Кыргызстан удавалось приглашать врачей из России, но платить за это приходилось немаленькие деньги.
«Один прием, например, у остеопата стоил до 65 долларов. Посещать его было необходимо 3-4 раза в месяц. Плюс необходимы были и тренировки опорно-двигательного аппарата. Стоимость одного двухнедельного курса достигала 250 долларов. Кроме того, родители скидывались на авиабилеты специалистам и оплачивали их проживание в Бишкеке. Один месяц реабилитации обходился порядка в 600 долларов. А приглашать специалистов приходилось по несколько раз в год», – рассказывает Конурбаева.
Других вариантов как лечить сына у нее не было – врачей в Кыргызстане нет, а бороться с болезнью необходимо. Выйти на работу сейчас она не может, так как Хакима не с кем оставлять дома, поэтому вся финансовая нагрузка практически полностью лежит на супруге и родных:
Со временем ей удалось найти в Бишкеке частный центр для занятий физкультурой, который специализируется именно на детях с ДЦП, но, учитывая, что он едва ли не единственный в городе, а желающих посещать его хоть отбавляй, приходилось месяцами ждать своей очереди.
И тогда Конурбаева решила приобрести спортивный инвентарь и заниматься с сыном самостоятельно. Ранее один из российских специалистов показал некоторые упражнения, и сейчас Хаким постепенно учится карабкаться на шведскую стенку и осваивать ходьбу вдоль брусьев.
Его мама же мечтает лишь о том, чтобы сын научился ходить самостоятельно и мог как все дети бегать и играть на улице. А для всего этого, по ее мнению, государству следует как можно больше обращать внимание на «особенных» деток и улучшать условия для их лечения и развития.
И тогда Конурбаева решила приобрести спортивный инвентарь и заниматься с сыном самостоятельно. Ранее один из российских специалистов показал некоторые упражнения, и сейчас Хаким постепенно учится карабкаться на шведскую стенку и осваивать ходьбу вдоль брусьев.
Его мама же мечтает лишь о том, чтобы сын научился ходить самостоятельно и мог как все дети бегать и играть на улице. А для всего этого, по ее мнению, государству следует как можно больше обращать внимание на «особенных» деток и улучшать условия для их лечения и развития.
Психологической помощи для родителей тоже нет
Земфира к восьми годам научилась произносить некоторые слоги, стоять и вставать, держась за опору. С каким трудом удалось достичь этих результатов, остается лишь догадываться.
По словам мамы Роксаны Гариевой, Земфира – третий и младший ребенок в семье. У девочки диагностированы ДЦП, эпилептическая активность и задержка психо-речевого развития. Причиной болезни стали сложные роды. Малышка в первые четыре дня после рождения не могла дышать самостоятельно и находилась в реанимации. Врачи сразу предупредили, что в дальнейшем будут проблемы, и, как следствие, инвалидность.
По словам мамы Роксаны Гариевой, Земфира – третий и младший ребенок в семье. У девочки диагностированы ДЦП, эпилептическая активность и задержка психо-речевого развития. Причиной болезни стали сложные роды. Малышка в первые четыре дня после рождения не могла дышать самостоятельно и находилась в реанимации. Врачи сразу предупредили, что в дальнейшем будут проблемы, и, как следствие, инвалидность.
От государства семья Земфиры получает пособия ежемесячно. Роксану Гариеву как персонального ассистента медико-социальная экспертная комиссия не утвердила.
«Конечно, я сильно расстроилась, – вспоминает она. – Но аргументы, что Земфира не может самостоятельно обслуживать себя, что нуждается в постоянном присмотре, из-за чего выйти на работу у меня нет возможности, почему-то комиссию не убедили. Я уже не стала спорить с ними, не хотелось тратить на это ни времени, ни сил».
Таким образом, вся финансовая нагрузка по обеспечению семьи из пяти человек полностью лежит на отце. Не обходится, конечно, и без помощи родственников.
«Особенный ребенок – это полностью твои проблемы. В Кыргызстане сложилась именно такая картина, – считает Роксана. Искать врачей родители должны сами, искать пути восстановления – тоже сами».
По ее словам, за последние пять лет ситуация немного сдвинулась с мертвой точки, да и то лишь благодаря тому, что родители сами стали приглашать специалистов и обучаться некоторым медицинским навыкам.
«Конечно, я сильно расстроилась, – вспоминает она. – Но аргументы, что Земфира не может самостоятельно обслуживать себя, что нуждается в постоянном присмотре, из-за чего выйти на работу у меня нет возможности, почему-то комиссию не убедили. Я уже не стала спорить с ними, не хотелось тратить на это ни времени, ни сил».
Таким образом, вся финансовая нагрузка по обеспечению семьи из пяти человек полностью лежит на отце. Не обходится, конечно, и без помощи родственников.
«Особенный ребенок – это полностью твои проблемы. В Кыргызстане сложилась именно такая картина, – считает Роксана. Искать врачей родители должны сами, искать пути восстановления – тоже сами».
По ее словам, за последние пять лет ситуация немного сдвинулась с мертвой точки, да и то лишь благодаря тому, что родители сами стали приглашать специалистов и обучаться некоторым медицинским навыкам.
Сейчас Земфире уже восемь лет. Она понимает все, что ей говорят, может выполнять определенные указания, и врачи утверждают, что прогресс есть. Но работать над собой предстоит еще немало. Нужен, в частности, реабилитационный центр или бассейн, адаптированный под детей с эпилептической активностью. Но таких в Кыргызстане, к сожалению, нет.
Отметим, что истории Аршата, Хакима и Земфиры – лишь три из многих. В Кыргызстане, по состоянию на 2020-й год, 1 723 ребенка прошли освидетельствование в медико-социальных экспертных комиссиях, и у них официально признан детский церебральный паралич.
Отметим, что истории Аршата, Хакима и Земфиры – лишь три из многих. В Кыргызстане, по состоянию на 2020-й год, 1 723 ребенка прошли освидетельствование в медико-социальных экспертных комиссиях, и у них официально признан детский церебральный паралич.
Теряем драгоценное время
В феврале 2021 года пост главы правительства Кыргызстана занял Улукбек Марипов. Будучи кандидатом на этот пост, он заявил, что в случае избрания, он проведет реформу госуправления и сократит число госслужащих. Свое решение он аргументировал тем, что аппарат правительства раздут, чиновники нередко дублируют функции друг друга и работают недостаточно эффективно.
В итоге структура правительства была преобразована, а некоторые агентства, службы и ведомства перешли в подчинение профильных министерств.
Таким образом, после реформирования в Кыргызстане появилось Министерство здравоохранения и социального развития, которое объединило в себе министерства здравоохранения, а также соцразвития и труда. К нему же теперь относятся Соцфонд, Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) и Госслужба миграции (за исключением функций в сфере внешней миграции – эта часть передана в введение МИД).
В комментарии CABAR.asia главный специалист управления по развитию социальных услуг ЛОВЗ Министерства здравоохранения и социального развития Чолпон Мамбеталиева отметила, что слияние двух ведомств может достаточно сильно повлиять на дальнейшую жизнь детей с ДЦП. Причем не в лучшую сторону.
По ее словам, на протяжении последних нескольких лет уже бывшее Министерство социального развития пыталось добиться того, чтобы ребенок с ДЦП, его родители или взрослый человек с ограниченными возможностями здоровья могли получать услуги по месту своего проживания. Чтобы ему не приходилось отрываться от привычной ему среды, иметь всегда рядом центры, которые будут предоставлять квалифицированные социальные услуги.
«Кроме того, мы разрабатывали программы оказания помощи, куда входило обеспечение "особенных" детей удобными многофункциональными колясками (для того, чтобы ребенок мог удобно сидеть во время прогулки), вертикализаторами (для того, чтобы ребенок не лежал постоянно, а хоть иногда мог находиться в вертикальном положении), удобной ортопедической обувью и даже подгузниками», – говорит Мамбеталиева.
По ее словам, планировалось постепенно реализовывать все эти планы и поэтапно внедрять все расходы в бюджет. Но слияние двух ведомств тормозит процесс, так как все решения нужно согласовывать с Минздравом.
«Медицина никогда не занималась подобными вопросами, это было приоритетом и задачей соцзащиты. Но, учитывая, что решение по совмещению министерств уже принято, мы попытаемся работать в таком формате. Но как это все будет выглядеть, когда мы "варимся в одном котле", вопрос очень большой», – добавляет она.
Мамбеталиева также отметила, что в ранее управление подготовило расчеты и проекты по созданию девяти реабилитационных центров с участием государства. Их планировалось создать в каждом регионе Кыргызстана, однако сейчас эта работа приостановлена. В правительстве заявили, что на реализацию этих проектов нет средств.
В итоге структура правительства была преобразована, а некоторые агентства, службы и ведомства перешли в подчинение профильных министерств.
Таким образом, после реформирования в Кыргызстане появилось Министерство здравоохранения и социального развития, которое объединило в себе министерства здравоохранения, а также соцразвития и труда. К нему же теперь относятся Соцфонд, Фонд обязательного медицинского страхования (ФОМС) и Госслужба миграции (за исключением функций в сфере внешней миграции – эта часть передана в введение МИД).
В комментарии CABAR.asia главный специалист управления по развитию социальных услуг ЛОВЗ Министерства здравоохранения и социального развития Чолпон Мамбеталиева отметила, что слияние двух ведомств может достаточно сильно повлиять на дальнейшую жизнь детей с ДЦП. Причем не в лучшую сторону.
По ее словам, на протяжении последних нескольких лет уже бывшее Министерство социального развития пыталось добиться того, чтобы ребенок с ДЦП, его родители или взрослый человек с ограниченными возможностями здоровья могли получать услуги по месту своего проживания. Чтобы ему не приходилось отрываться от привычной ему среды, иметь всегда рядом центры, которые будут предоставлять квалифицированные социальные услуги.
«Кроме того, мы разрабатывали программы оказания помощи, куда входило обеспечение "особенных" детей удобными многофункциональными колясками (для того, чтобы ребенок мог удобно сидеть во время прогулки), вертикализаторами (для того, чтобы ребенок не лежал постоянно, а хоть иногда мог находиться в вертикальном положении), удобной ортопедической обувью и даже подгузниками», – говорит Мамбеталиева.
По ее словам, планировалось постепенно реализовывать все эти планы и поэтапно внедрять все расходы в бюджет. Но слияние двух ведомств тормозит процесс, так как все решения нужно согласовывать с Минздравом.
«Медицина никогда не занималась подобными вопросами, это было приоритетом и задачей соцзащиты. Но, учитывая, что решение по совмещению министерств уже принято, мы попытаемся работать в таком формате. Но как это все будет выглядеть, когда мы "варимся в одном котле", вопрос очень большой», – добавляет она.
Мамбеталиева также отметила, что в ранее управление подготовило расчеты и проекты по созданию девяти реабилитационных центров с участием государства. Их планировалось создать в каждом регионе Кыргызстана, однако сейчас эта работа приостановлена. В правительстве заявили, что на реализацию этих проектов нет средств.
Редактор: Наталья Ли
Фото: CABAR.asia
Фото: CABAR.asia
Данная публикация подготовлена в рамках программы наставничества проекта «Развитие новых медиа и цифровой журналистики в Центральной Азии», реализуемого Институтом по освещению войны и мира (IWPR) при поддержке Правительства Великобритании. Содержание публикации не отражает официальную точку зрения IWPR или Правительства Великобритании.
© Все права защищены, 2021