Егор 2009-жылы жарык дүйнөгө келген. Апасы Виктория Панасенконун айтымында, бала мөөнөтүндө бардык көрсөткүчтөр боюнча саксаламат төрөлгөн. Диагноз коюп, карышуу эмнеден улам пайда болгонун аныкташ үчүн Егордун үй-бүлөсү Москвага жөнөйт. Көрсө, баланын баш мээсинде дарылоого жатпай турган оор мандем бар экен.

Дүйнөлүк саламаттык уюмунун (ДСУ) маалыматында, талма (эпилепсия) баш мээнин өнөкөт оорусу деп саналат. Ага кайталанып турчу карышма мүнөздүү. Ал мээ клеткаларынын тобундагы ашыкча электр разрядынан улам пайда болот. Ооруга төрөт алдындагы мээнин жабырланышы, инсульт, баштын жаракаты же шишик себеп болушу мүмкүн. ДСУ белгилегендей, дартка кабылган адамдардын 70%га чейинкиси карышмага каршы дарылар менен убагында дарыланып турса, талмасы кармабай жашай берет.

Саламаттыкты сактоо боюнча электрондук борбордун маалыматында, 2020-жылы Кыргызстанда 14 жашка чейинки 2420 бала талма оорусу менен катталган.

Егор эки жашынан өнүгүүсү боюнча артта кала баштады. Ушул курагында басып, айрым сөздөрдү айтчу. Азыр 12ге келгени менен, көндүмдөрү ошол эле бойдон кала берген. Буга кошо дайыма ичкен дарылардан улам бала баса албайт (тең салмактуулукту кармоодо кыйынчылыктар бар, кыймылдары оңтойсуз).

Панасенконун айтымында, талмалуу балдардын ата-энелери көп учурда дарыларды өз алдынча издешет. Бул алардын абалын ого бетер кыйындатат.

«"Депакин", "Конвулекс", "Ривотрил" деген дарылар өтө зарыл дары-дармектердин катарында жана милдеттүү медициналык камсыздоонун рецеби менен бизге жазылат. Бирок талманын оор формасы менен жабыркаган балдар буларды ичпейт, аларга жаңы муундагы –"Топамакс", "Кеппра", "Сабрил" деген дарылар керек», - дейт Виктория.

Кыргызстандын дарыканаларынан бул дарыларды оңой менен таппайсың. Аларды Россиядан алдыртуу да кыйын. Ата-энелер алыскы өлкөлөрдө жүргөн туугандардан, тааныштардан же тек гана кайдыгер эмес адамдардан дарыны сатып алып, Кыргызстанга салып жиберишин өтүнүүгө аргасыз. Айрым дарылардын бир таңгагынын баасы 10 миң сомго (118 доллар) жетет, анысы 1 айда түгөнөт.

Карантиндик чектөө жана чек аралардын жабылышы ата-энелерди азапка салды. Ал кезде Кыргызстанга дары жеткирүү таптакыр мүмкүн эмес эле. «Балээ басты! Акылдан аза жаздадык. Дары түгөнөйүн дегенде айлабыз куруйт. Ата-энелер акыркы дарыбызды бири-бирибиз менен бөлүшүп калдык», - деп эскерет Виктория.

Көйгөйдү чечүү үчүн талмасы бар балдардын ата-энелери «Биринчи балдар хосписи» менен чогуу президентке ачык кат менен кайрылышты. Хоспистин башчысы Ольга Труханованын айтымында, Кыргызстандын Москвадагы элчисине, дагы башка консулдук мекемелерге да кайрылуу жолдонгон. Жыйынтыгында бир аз убакыттан кийин дары-дармектерди ЮНИСЕФтин линиясы менен өлкөгө алып келишти.

«Мамлекет жашоого керектүү дары-дармектердин тизмесин карап чыгышы керек. Чынында эле туура келген жана жардамы тийген дарылар менен камсыздоо зарыл. Ары-бери чуркабай, ар кимге жалдырабай, жок дегенде Кыргызстандан алып турганыбыз оң», - деп эсептейт Труханова.

Медицина илимдеринин кандидаты, Эне жана баланы коргоо улуттук борборунун балдар неврологу Нурмухамед Бабаджанов CABAR.asia аналитикалык порталына түшүндүргөндөй, «Конвулекс» жана «Ривотрил» сыяктуу дарылар «базалык дарылардын катарында жана талмадан жабыркагандарга көп жазылат».

«"Сабрил" салыштырмалуу жаңы дары, талманын анык бир түрлөрүндө колдонулат» - дейт эксперт.

Бабаджанов белгилегендей, "фармацевтикалык компаниялар Кыргызстанда жаңы дарыларды каттайбы" деген маселе ачык бойдон калат. Каттоо жагы фармкомпаниялардын жеке чемими болуп саналат.

Улам туткан талмадан улам Егор өнүктүрүү же калыбына келтирүүчү бир да борборго каттабайт. Викториянын айтымында, талмалуу балдарды кабыл алуудан баары коркот. Бассейнге барууга мүмкүнчүлүк жок, сууда жүргөндө баланын оорусу башталса, ал чөгүп кетет деп тренелер кооптонот. Мектеп да кол жеткис бойдон. Бала окуй албайт, демек, билимге жол жабык.

«Башка өлкөдөгү энелер менен көп сүйлөшөбүз. Мисалы, Россияда талмасы же башка оорусу бар балдар каттаган ар кайсы типтеги мектептер бар. Ооба, алар кайсы бир илимди өздөштүрө алышпайт. Бирок жок дегенде кандайдыр бир деңгээлде социалдашуу болот», - дейт ал.

«Егор башкаларга окшобой турганын көрүшөт. Анын менен чогуу көчөдө баратсаң, тигилип карашат, шыбыраша башташат. Кокус талмасы кармап калса, сыйынып, бир нерселерди кобурап, "табыпка алып бар", "ичине жин-шайтан кирген" дегенге өтүшөт. Коомдун мамилеси азырга чейин оңоло элек!», - деп кошумчалады эне.

Ушунун баарына кошул-ташыл болуп Егордун тиштеринде да көйгөйлөр башталды. Викториянын айтымында, буга такай ичилген дарылар себеп. «Дарыны ичпей койгонго болбойт, антпесе талмасы күчөйт. Бирок ошол эле дарылар организмдеги кальцийди жана башка минералдарды жууп кетет. Бул айрыкча тиштердин абалына таасирин тийгизет», - дейт Панасенко.

Талмасы бар балдардын тиштерин дарылоо - өтө кымбат. Дарылоо наркоздун алдында жүргүзүлөт, мамлекеттик ооруканаларда аны жасабайт. Анын үстүнө бардык эле дарыгерлер мындай ишке батынбайт.

«Жеке клиникаларга барууга аргасыз болобуз. Ал жакта бир саат наркоз эле 10 миң сом (118 доллар) турат. Бир нече тишти дарылатыш үчүн бери дегенде 60 миң сом (707 доллар) төлөшүбүз керек. Бул наркоз, дарылоо жана башка керектүү дарыларды кошкондо», - дейт Виктория.

Ал белгилегендей, бул көйгөйлөрдүн баары бир нече жылдардан бери топтолуп, чечилбей келет. Ата-энелердин мамлекеттик органдарга жолдогон бир нече кайрылуусунан жыйынтык болгон жок. Алардын берчү жообу бир: акча жок.

Эмгек, социалдык камсыздоо жана миграция министрлигинин адиси Гүлзада Акунова CABAR.asia порталына билдиргендей, мамлекеттик реабилитациялык борборлорду куруу боюнча азырынча сөз козголо элек. Мунун баарына каржы тартыштыгы себеп.

Кыргызстандагы курч көйгөйлөрдүн дагы бири - ата-энелерге психологиялык колдоонун жоктугу. Виктория Панасенконун айтымында, «Биринчи балдар хосписинин» жардамында Бишкекте турган ата-энелер психологго каттаганга мүмкүнчүлүк алышты. Ар шейшембиде адис ата-энелерди акысыз кабыл алат.

«Бирок ар бир эле энеде адиске келип, баарлашууга мүмкүнчүлүк болбойт. Себеби баланы таштаганга эч ким жок», - дейт ал.

Ата-энелер ооруп калышса же эс алууну каалашса, балдарын, анын ичинде талмасы бар балдарын хосписке бир нече күнгө калтыра алышат.

«Талмасы бар балдар кээде бизде калат. Энеси жок болсо, алардын оорусу анчалык бат-баттан кармабай калганын көрөбүз. Апасы келет, ар кайсы шылтоо менен тынчсыздана баштайт. "Ой, балам башкача дем алып жатат", "ой, бир нерсе болуп жатат окшойт"... Ата-энелер балдарын жакшы көрүшөт, тынчсызданышат. Анысы түшүнүктүү. Бирок ушул эмоциялар, аягы жок "ой, ойлор" балага таасир этет. Ошондуктан ата-энелерге психологиялык колдоо аба-суудай эле керек», - дейт эксперт.

Абасбековдордун үй-бүлөсү Чүй облусундагы Рот-Фронт деген чакан кыштакта турат. Ал жактан Бишкекке чейин бир жарым сааттык жол. Алты жыл мурун үй-бүлөдө шал жана талмадан жабыркаган бала төрөлгөн.

Байсейитте талма төрөт маалындагы жаракаттан улам пайда болгон. Төрт айында катуу карышмадан кийин баланын көзү такыр көрбөй калды. Ал өз алдынча отура албай жатканын байкап, ата-энелер кайрадан дарыгерлерге кайрылышат. Бир жарым жашында Байсейитте шал оорусу аныкталды. Азыр бала төшөктө жатат, тамакты өз алдынча чайнай албайт, эзилген тамакты гана бөтөлкө аркылуу беришет. Башында талмасы бир күндө 15 жолу кармачу, дарылануунун арты менен аны 1-2ге чейин азайтышты.

Байсейитти кошкондо үй-бүлөдө төрт бала бар. Аларды багуу атасынын мойнунда. Мамлекеттик жөлөк пул менен "Жеке ассистент" системасы боюнча төлөм бир аз жардам берет. Апасы Гүлнара Сагынова ишке чыга албайт, өзүн толугу менен баласына арнаганга мажбур. Бала багуучу жалдаш кыйын - ар ким эле мындай бала менен отурууну каалабайт. Макул болгон күндө да өтө чоң акча сурашат.

Сагынованын айтымында, дары жагынан алар да кыйналышат. Байсейитке керектүү дарыны тандаганга эле бир жыл кетти. Жыйынтыгында «Сабрил» гана ылайыктуу болуп чыкты. Ал Кыргызстанда сатыкта жок, Чехиядан алдырышат. Дары кымбат болгон үчүн үй-бүлө кээде элден жардам сурайт же кредит алат.

Айылдан Бишкекке чейин жол узак. Мындан улам Байсейит керектүү медициналык жардамды ала албайт. Анын үстүнө мамлекеттик клиникаларда сабаттуу адисти табуу да кыйын экенин айтат энеси. Кайра эле жеке мекемелерге кайрылууга туура келет. Ал жактарда кабыл алуу эле миң сом (11,79 доллар) турат.

Саламаттыкты сактоо жаатындагы медиаэксперт Елена Баялинова белгилегендей, мамлекеттик ооруканалардагы дасыккан кадрлардын таңкыстыгы мамлекет тарабынан жетиштүү каржынын жоктугунан улам жаралат. Акчанын аздыгынан көпчүлүк медиктер квалификациясын жогорулата алышпайт, чет жактагы клиникаларда билимин арттырып, талманы дарылоо жаатындагы тажрыйбаларды өздөштүрө алышпайт. Аз айлыктан улам медиктер мамлекеттик ооруканалардан жеке борборлорго кетүүгө аргасыз.

«Саламаттыкты сактоо министрлигинин колу ар бир тармакка жетип турса кана! Мисалы, биз ковид менен алектенсек, башка жагында жыртыктар пайда болот. Бюджет кыска төшөктөй, аны ары-бери тартып турушат», - дейт медиаэксперт.

Баялинова кошумчалагандай, каржы көйгөйлөрү баарынын көкөйүнө тийди. Маселелерди чечиш үчүн, анын ичинде талмалуу балдарга кызмат көрсөтүү жагын жөндөш үчүн комплекстүү жана структуралык мамиле керек.