Егор появился на свет в 2009 году. По словам его мамы Виктории Панасенко, мальчик родился в срок и по всем показателям был абсолютно здоров.

Для того, чтобы установить диагноз и выяснить, почему возникли судороги, семья Егора отправилась в Москву. Оказалось, что у мальчика тяжелое нарушение головного мозга, которое практически не поддается лечению.

По данным ВОЗ, эпилепсия представляет собой хроническое заболевание головного мозга. Для него характерны повторяющиеся припадки в виде непроизвольных судорог. Приступы являются результатом лишних электрических разрядов в группе клеток мозга. Причинами заболевания могут быть повреждение мозга в предродовой период, инсульт, травма головы или опухоль. ВОЗ отмечает, до 70% людей, страдающих эпилепсией, могут жить без приступов болезни при надлежащем лечении противосудорожными препаратами.

В 2020-м году в Кыргызстане, по данным Центра электронного здравоохранения, было зарегистрировано 2420 детей до 14 лет с эпилепсией.

В два года у Егора началось отставание в развитии. К этому времени он научился ходить, говорить некоторые слова, и сейчас в 12 лет навыки остались практически на том же уровне. Плюс за счет постоянных приемов препаратов
у Егора сильная атаксия (трудности в поддержании равновесия, дезорганизованные, неловкие движения).

Ситуацию, по словам Панасенко, усугубляет то, что зачастую родителям детей
с эпилепсией приходится не столько искать деньги на покупку лекарств,
сколько искать сами препараты.

«Такие лекарства, как "Депакин", "Конвулекс", "Ривотрил", имеются в списках жизненно-важных препаратов и выписываются нам по рецептам обязательного медицинского страхования. - говорит Виктория. - Но проблема в том, что дети с тяжелой формой эпилепсии уже не принимают эти препараты, им необходимы лекарства нового поколения – "Топамакс", "Кеппра", "Сабрил"».

В аптеках Кыргызстана эти препараты найти крайне сложно. Тяжело их приобрести даже в России. Родителям приходится просить родственников, знакомых или просто неравнодушных людей, кто находится в странах дальнего зарубежья, купить и отправить лекарства в Кыргызстан. Стоимость некоторых медикаментов порой доходит до 10 тысяч сомов (118 долларов) за одну пачку, которой хватит всего на 1 месяц.

Крайне непросто родителям пришлось во время карантинных ограничений и закрытия границ. Из-за локдауна в небе доставить лекарства в Кыргызстан было практически невозможно.

«Это был какой-то ужас! Мы здесь едва с ума не сошли. - вспоминает
Виктория. - Мы не знали, что делать, когда начали заканчиваться лекарства! Родители уже друг с другом стали делиться последними таблетками».

Для того, чтобы решить проблему, матери детей с эпилепсией совместно с «Первым детским хосписом» написали открытое письмо на имя президента. По словам директора хосписа Ольги Трухановой, были обращения и к послу Кыргызстана в Москве, и в другие консульские учреждения. В итоге, спустя время, препараты доставили в страну по линии ЮНИСЕФ.

«Государству следует пересмотреть список жизненно-необходимых препаратов. – считает Панасенко. – Надо обеспечивать теми лекарствами, которые действительно подходят и помогают. Чтобы хотя бы мы могли их здесь, в Кыргызстане, получать, а не бегать туда- сюда и просить, чтобы кто-то нам их привез».

Кандидат медицинских наук, детский невролог Национального центра охраны
материнства и детства Нурмухамед Бабаджанов в комментариях аналитическому порталу CABAR.asia пояснил, что такие лекарства, как «Конвулекс» и «Ривотрил», относятся к базовым препаратам и выписываются в большинстве случаев при эпилепсии.

«Что касается лекарства «Сабрил», то это относительно новый препарат и применяется при определённых типах припадков», – говорит эксперт.

При этом, отметил Бабаджанов, далее может встать вопрос, будут ли фармацевтические компании регистрировать в Кыргызстане новые препараты. Регистрация, по его словам, это решение самих фармкомпаний.

Из-за частых приступов Егор не посещает никакие центры - ни для развития, ни для реабилитации. По словам Виктории, детей с эпилепсией просто боятся куда-то принимать.

Нет возможности даже посещать бассейны - тренеры боятся, что вдруг приступ начнется в воде, и ребенок может утонуть. Школа - тоже недоступная роскошь. Из-за того, что ребенок необучаем, соответственно, никакого доступа к образованию нет.

«В родительских чатах мы постоянно общаемся с мамами из других стран, - говорит Виктория. - И они рассказывают, что, например, в России есть школы разного типа, которые посещают дети с эпилепсией и другими заболеваниями. Да, они не смогут обучаться наукам, но зато идет хоть какая-то социализация».

«Люди видят, что Егор не такой, как все. И когда идешь с ним по улице, все смотрят, шепчутся, - говорит Виктория. - А если вдруг у него приступ начнется, так вообще начинают молиться, что-то нашептывать, говорить "сводите его к знахарям", "в него джин вселился". То есть до сих пор у общества такое странное мнение на этот счет!».

Ко всему прочему, у Егора добавились и проблемы с зубами. По словам Виктории, этому поспособствовал постоянный прием препаратов.

«Пропускать прием лекарств нельзя ни в коем случае, иначе приступы усилятся, - говорит Панасенко. - Но и они же вымывают кальций и другие минералы из организма. А это сильно отражается на состоянии зубов».

И может проблема была бы не столь заметной, если бы не один факт - лечить зубы детям с эпилепсией крайне дорого. Лечение возможно только под наркозом, а в государственных больницах этого не делают, да и не все врачи берутся за такие процедуры.

«Приходится идти в частные клиники. А там только один час наркоза стоит порядка 10 тысяч сомов (118 долларов), - отмечает Виктория. - И чтобы вылечить несколько зубов, нам нужно как минимум 60 тысяч сомов (707 долларов) платить. Это и наркоз, и лечение, и другие необходимые препараты».

Виктория отмечает, что все эти проблемы не решаются уже много лет. Неоднократные обращения родителей в госорганы не принесли успеха. Практически везде ответ был один: нет денег.

В комментариях аналитической платформе CABAR.asia специалист Министерства труда, социального обеспечения и миграции Гульзада Акунова сообщила, что речь о строительстве государственных реабилитационных центров пока не ведется. Всему виной, по ее словам, нехватка финансирования.

Еще одной большой проблемой в Кыргызстане является отсутствие психологической поддержки для родителей. По словам Виктории Панасенко, только благодаря «Первому детскому хоспису» матери детей с эпилепсией в Бишкеке получили возможность посещать психолога. Каждый вторник специалист на бесплатной основе принимает родителей и проводит с ними необходимую работу.

«Но и не каждая мама может приходить и общаться со специалистом, – говорит
Панасенко. – А все потому, что не с кем оставить детей».

В рамках этого проекта дети, в том числе с эпилепсией, могут оставаться в хосписе на несколько дней, когда родители заболели или просто хотят отдохнуть.

«И когда детей с эпилепсией оставляют у нас, мы видим, что без мамы судороги у них случаются не так часто, – отмечает Труханова. – Приходит мама и начинает вздрагивать по каждому поводу: "ой, ребенок не так вздохнул", "ой, кажется, что-то происходит".. Понятное дело, что родители любят своих детей и переживают, но вот эти эмоции и постоянные "ой, ой" – это все отражается на детях. Поэтому психологическая помощь нужна родителям, как воздух».

Семья Абасбековых живет в небольшом поселке Рот-Фронт в Чуйской области. Это примерно в полутора часах езды от Бишкека. Шесть лет назад в семье родился ребенок с ДЦП и эпилепсией.

Эпилептические припадки у Байсеита возникли вследствие родовой травмы. В четыре месяца после сильного приступа судорог мальчик полностью перестал видеть. Также заметив, что ребенок не может сидеть самостоятельно, родители снова обратились к врачам. И в полтора года у Байсеита выявили детский церебральный паралич. Сейчас мальчик полностью лежачий, он не умеет самостоятельно жевать, есть может только перетертую пищу и только с помощью бутылки. На первых порах в день происходило до 15 приступов, позже благодаря лечению удалось сократить до одного-двух раз в сутки.

В семье вместе с Байсеитом четверо детей. Полное финансовое обеспечение лежит на отце, немного спасают ситуацию государственные пособия и выплаты по системе «Персональный ассистент». Устроиться куда-то на работу его мама, Гульнара Сагынова, не может, так как вынуждена полностью посвятить себя сыну. Нанять няню тоже не предоставляется возможным - не каждый хочет сидеть с таким ребенком, а если и соглашаются, то просят за работу большую сумму денег, которая семье не под силу.

Из-за большого расстояния от села до Бишкека, Байсеит не всегда имеет
возможность получить нужную медицинскую помощь. Кроме того, по словам Гульнары, в государственных клиниках тяжело найти грамотного специалиста. Приходится опять же обращаться в частные. А там один прием стоит порядка одной тысячи сомов (11,79 долларов).

Медиаэксперт в области здравоохранения Елена Баялинова отмечает, что отсутствие квалифицированных кадров в государственных больницах происходит вследствие недостаточного финансирования со стороны государства. Из-за отсутствия средств многие медики не могут повышать свою квалификацию, не могут выезжать в зарубежные клиники для пополнения своих знаний и изучать опыт в сфере лечения эпилепсии. Низкие заработные платы и заставляют медиков уходить из государственных больниц в частные центры.

«Было бы, конечно, хорошо, если бы у Минздрава доходили руки до каждой отрасли, - говорит Баялинова. - А у нас получается так: если мы занимаемся, например, ковидом, то обязательно у нас образуется ряд дыр в других отраслях. Бюджет, как короткое одеяло - его постоянно перетягивают туда-сюда».

Баялинова отмечает, что проблема с финансированием, как заезженная пластинка, которая надоела абсолютно всем. И это касается практически всех сфер здравоохранения. Поэтому для решения вопросов, в том числе в области оказания услуг детям с эпилепсией, необходим комплексный и структурный подход.